I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans, l’État peut autoriser la réalisation d’un dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire.
II. – Un décret détermine les modalités de mise en œuvre de l’expérimentation mentionnée au I du présent article. Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des territoires participant à cette expérimentation, dans la limite de trois régions.
III. – Dans un délai de six mois avant le terme de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation qui se prononce notamment sur la pertinence d’une généralisation.
« Cet amendement propose de réaliser une expérimentation du dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire en France métropolitaine. »
« La drépanocytose est une maladie génétique rare et reste relativement peu connue du grand public. Pourtant elle touche près de 30 000 personnes en France. »
« Si certaines personnes peuvent vivre avec la maladie sans complication, d’autres sont victimes de symptômes drépanocytaires majeurs liés à l'anémie, à la douleur affectant le quotidien : fatigue, essoufflement, rythme cardiaque trop rapide, maux de tête, pâleur, douleur thoracique… »
« Les complications sont multiples et peuvent être des urgences vitales : infections fréquentes, retard de croissance et de développement, syndrome d'enflure douloureuse des mains et des pieds, douleurs oculaires pouvant aller jusqu’à la cécité, syndrome thoracique aigu, AVC, défaillance d’organe, etc. »
« En France, on réalise un dépistage néonatal chez tous les enfants des populations les plus concernées par la maladie et ce dernier est systématique dans les territoires d’Outre-mer. »
« Cependant à la suite de l’avis rendu le 8 mars 2018 par le Défenseur des droits préconisant « la mise en place d’un dépistage néonatal systématique de la drépanocytose en métropole, à titre expérimental, dans une région dans laquelle la prévalence est importante », la Ministre a saisi la HAS afin qu’elle se prononce sur la révision de son avis de 2014. »
« La HAS a établi un programme de travail prévoyant la publication de son avis sur la généralisation du dépistage néonatal en France métropolitaine mais ce dernier vient d’être une nouvelle fois prolongé. »
« Le 2 août dernier, le ministre de la Santé et de la Prévention, François BRAUN, a donné une interview sur sa politique en matière de prévention dans laquelle il déclarait vouloir mener des actions spécifiques telles que « le dépistage un peu plus systématique de la drépanocytose ». »
« Ainsi il convient d’améliorer le dépistage de la drépanocytose en métropole afin de prévenir et d’accompagner au mieux les patients. »
Le texte visé sur assemblee-nationale.fr →Pas de scrutin public identifié pour cet amendement.