La loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique prévoit, dans son article 41, qu’elle fera l’objet, dans un délai de quatre ans, d’une évaluation de son application par l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst). Nos collègues rapporteurs de l’Assemblée et du Sénat présenteront demain leurs conclusions. Le même article 41 prévoit que cette loi doit faire…
segment 1 · 215 motsLa construction de la bioéthique à la française repose sur le CCNE, la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique et les états généraux de la bioéthique. C’est un modèle assez singulier, que nous envient d’ailleurs plusieurs démocraties européennes. Je rappelle que la bioéthique est à la fois essentielle et fragile. Le comité d’éthique américain auprès du président des États-Unis, lancé par Barack…
segment 2 · 1002 motsNous en venons aux interventions des orateurs des groupes.
segment 3 · 9 motsL’éthique n’a pas vocation à accompagner systématiquement toutes les évolutions rendues possibles par la science ou la technique. Sa fonction première est de fixer des repères, de protéger ce qui doit l’être et d’interroger les limites que nous choisissons collectivement de ne pas franchir. Quelle place notre société accorde-t-elle encore à la vulnérabilité humaine ? La fragilité, la dépendance, la maladie, le…
segment 4 · 182 motsDe nombreuses réunions se sont déjà déroulées dans le cadre des états généraux de la bioéthique. Pourriez-vous nous faire un point d’étape sur les premiers retours ? La prochaine révision est attendue en 2028 et son contenu sera probablement particulièrement dense. Concernant la recherche embryonnaire, est-il nécessaire de proposer de nouvelles modalités législatives et, si oui, lesquelles ? Vous avez indiqué que…
segment 5 · 172 motsDepuis le début de mon mandat en 2022, j’alerte le Gouvernement sur la situation des personnes trans, toujours exclues de l’AMP. En 2017, la France a été condamnée par la Cour européenne des droits de l’homme pour avoir conditionné, de 1994 à 2016, le changement de genre à l’état civil à la stérilisation forcée des personnes trans. Or, certaines personnes trans sont désormais frappées d’une stérilisation…
segment 6 · 230 motsLes travaux des états généraux nous conduisent à réfléchir à des transformations majeures. Ces innovations portent des promesses considérables, mais elles soulèvent également des questions démocratiques et éthiques fondamentales. Derrière la technologie se pose toujours la question du pouvoir : qui collecte les données, qui les analyse, qui les valorise et, surtout, dans quel intérêt ? Les données de santé et les…
segment 7 · 157 motsLe texte sur la fin de vie que nous examinons actuellement pose question au regard de l’avis rendu par le CCNE en 2022. Cet avis indiquait qu’envisager une évolution de la législation ne serait pas éthique si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte. Or, dix‑neuf départements n’ont toujours aucune unité de soins palliatifs, au moins 50 % des…
segment 8 · 242 motsLes rapports que nous venons de recevoir montrent que l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules a répondu à une demande réelle et que plusieurs inquiétudes exprimées lors des débats ne se sont pas vérifiées. Cependant, les rapports révèlent aussi l’émergence de nouveaux enjeux. Le premier enjeu est la question des données. Pour permettre l’accès aux origines, nous avons créé des registres…
segment 9 · 202 motsDans le cadre des futurs états généraux, nous aurons à réfléchir à la manière dont notre droit peut continuer à protéger sans empêcher. En tant que législateurs, nous devons fixer des garde-fous, mais aussi veiller à ne pas freiner l’innovation. Comment trouver le juste équilibre entre l’exigence éthique et la nécessité de préserver notre capacité d’innovation ? Notre cadre bioéthique est-il encore suffisamment…
segment 10 · 69 motsNous en venons aux questions des autres députés.
segment 11 · 8 motsLes états généraux de 2018 avaient été marqués par une préoccupation croissante de nos concitoyens concernant la médecine prédictive. Pourtant, la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique a très peu abordé ces enjeux. Dans quelle mesure la prochaine révision pourrait-elle mieux appréhender le recours aux nouvelles technologies afin de limiter le risque de générer des angoisses excessives, de faire…
segment 12 · 162 motsL’outil CRISPR-Cas9 permet l’édition du génome et pourrait répondre à différentes maladies, notamment les myopathies. Mais en 2018, l’affaire des bébés génétiquement modifiés a, à juste titre, choqué le monde scientifique. Comment peut‑on améliorer le cadre législatif pour permettre des avancées en matière d’édition du génome pour les maladies génétiques graves, tout en garantissant à la population française de ne…
segment 13 · 67 motsTout d’abord, la logique purement annuelle du projet de loi de financement de la sécurité sociale et le pilotage à court terme de l’objectif national de dépenses d’assurance maladie ne condamnent-ils pas structurellement le virage préventif dont les fruits se récoltent à l’échelle d’une génération ? Une loi de programmation pluriannuelle, fixant une trajectoire pour cinq ans, vous semble-t-elle une condition éthique…
segment 14 · 160 motsLes progrès considérables du développement de la médecine génomique, porteurs d’espoir, nous obligent aussi à poser de nouvelles questions éthiques. L’annonce d’une prédisposition peut avoir des conséquences psychologiques, familiales et sociales importantes. Nous devons donc trouver un équilibre entre le droit de savoir et le droit de ne pas savoir, entre la prévention et le risque d’une médicalisation permanente…
segment 15 · 95 motsLa fin de vie constitue un sujet très difficile, où personne n’a totalement raison ou tort. Nous avions souhaité ne pas rouvrir ce débat lors des états généraux, car il avait déjà eu lieu au niveau citoyen. Il nous semblait que c’était désormais le temps démocratique, qui se déroule entre le Sénat et l’Assemblée nationale. Le CCNE pourra être amené à prendre la parole si certaines dispositions ne correspondaient pas…
segment 16 · 1048 mots16 prises de parole