Compte rendu intégral des prises de parole, sous la présidence de Présidence de Mme Yaël Braun-Pivet.
Tours 201 à 400 sur 548 — page 2 / 3.
Je suis saisie de trois amendements, nos 2530, 1836 et 2663, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 2530.
Nous souhaitons préciser, à l’alinéa 12, que ces directives anticipées, qui restent valables tant que l’auteur n’en décide pas autrement, peuvent être révisées à tout moment.Pour inciter à formuler des directives et faciliter leur élaboration, des modèles types sont proposés. Indiquer en outre qu’elles sont révisables à tout moment permettrait de rassurer ceux qui hésitent encore à les rédiger. Cela serait d’ailleurs cohérent avec l’expression, que vous défendez, d’un consentement libre et éclairé à tout moment.
La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l’amendement no 1836.
Comme on se retrouve, madame Fiat !
Non… (Sourires.) L’amendement a pour objet de rappeler régulièrement la possibilité de réviser les directives anticipées. Rappeler qu’elles existent est une bonne chose ; rappeler qu’elles sont modifiables et qu’on peut changer de personne de confiance – et d’avis comme de chemise – en est une autre.
Elle a raison !
Une directive anticipée n’est pas figée. J’irais jusqu’à dire qu’il s’agit presque d’un amendement rédactionnel.
Ce n’est pas complètement faux.
L’amendement no 2663 de Mme Brigitte Liso est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
Favorable sur l’amendement de Mme Fiat ; demande de retrait sur les deux autres, au profit du sien.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny.
L’amendement de Mme Fiat, comme le précédent de Mme Sandrine Rousseau, va dans le bon sens, puisqu’il incite à réviser régulièrement les directives anticipées, ce qui est primordial, car on peut tout à fait oublier les avoir données dix ans auparavant, ou changer d’avis au cours de son existence. Après tout, il y a bien des gens qui votaient à gauche à dix-huit ans et qui, retrouvant la raison, bien plus tard, votent finalement pour nous. (Sourires.)
On en connaît ! On a des noms.
Ils s’en mordent les doigts !
L’inverse est vrai aussi !
La parole est à Mme Annie Vidal.
Ces amendements n’apportent pas grand-chose car les directives, une fois rédigées, sont déposées dans l’ENS. Leur auteur y a donc accès, à sa guise, et peut les réviser. Mon espace santé est d’ailleurs bien conçu : lorsque vous y déposez vos directives anticipées, la plateforme vous prévient que vous recevrez un message, tous les trois ans, demandant si vous les maintenez en l’état ou si vous souhaitez les réviser. L’amendement n’apporte rien qui ne figure déjà dans le texte.
(L’amendement no 2663 est retiré.)
Monsieur Bazin, retirez-vous votre amendement ? (« Oui ! » et sourires sur plusieurs bancs des groupes RE et LFI-NUPES.)
Oui !
(L’amendement no 2530 est retiré.)
Merci, monsieur Bazin !
(L’amendement no 1836 est adopté ; en conséquence, les amendements identiques nos 270, 1041 et 1497 tombent.)
La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 2106.
Les directives anticipées constituent parfois les dernières traces de la volonté claire et sans équivoque du patient. Elles sont précieuses et d’une importance capitale dans les cas où ce dernier n’est plus en mesure de s’exprimer. S’il est important de rappeler au patient leur existence en vue de leur potentielle mise à jour, le texte, en l’état, ne propose qu’un rappel sous forme numérique. Or les patients en soins palliatifs, on l’imagine aisément, sont très affaiblis, ou très âgés, et ils n’ont pas forcément accès à internet. Il serait donc préférable que le corps médical les avertisse oralement ; cela simplifierait la démarche.
Quel est l’avis de la commission ?
Défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Défavorable, car le corps médical n’a pas besoin que nous inscrivions cela dans la loi. Laissons-le faire son travail d’accompagnement !
L’amendement no 1371 de Mme Marie-France Lorho est défendu.
(L’amendement no 1371, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Je suis saisie de cinq amendements, nos 2669, 2668, 2666, 1834 et 1835, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 1834 et 1835 sont identiques.Les amendements nos 2669, 2668 et 2666 de Mme Brigitte Liso sont défendus.
La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l’amendement no 1834.
Je le retire.
(L’amendement no 1834 est retiré.)
La parole est à M. René Pilato, pour soutenir l’amendement no 1835.
Nous avons repris l’amendement no 2666 de Brigitte Liso visant à rendre obligatoire la révision des directives anticipées tous les cinq ans, en précisant simplement « le cas échéant », à savoir dans le cas où son auteur les aurait en effet rédigées.
Il est satisfait !
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?
Défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny.
Madame la ministre, tout à l’heure, Mme Annie Vidal a évoqué un courriel de rappel envoyé automatiquement tous les trois depuis l’ENS : pouvez-vous nous confirmer la chose ?
Oui !
Si c’est bien le cas, je ne vois pas l’intérêt des présents amendements.
(Les amendements nos 2668 et 2666 sont retirés.)
La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 670 rectifié.
Les directives anticipées seront conservées dans le dossier médical partagé, c’est-à-dire dans un espace de stockage numérique. Afin de prévenir toute dérive, il est impératif d’inscrire dans la loi que les données de santé sont obligatoirement hébergées sur le territoire national.
Excellent !
Quel est l’avis de la commission ?
Défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
En vertu de l’article L. 1111-8 du code de la santé publique, l’ensemble des données contenues dans les ENS doivent être hébergées par un organisme certifié HDS – hébergeur des données de santé. En pratique, elles sont stockées dans deux sites distincts en France, l’un dans l’Est, l’autre dans le Nord. L’amendement est donc satisfait. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
La parole est à M. Thibault Bazin.
Votre réponse montre bien qu’en matière de sécurité des données, il y a la théorie d’un côté, et la pratique de l’autre. Je mentionnais l’évaluation par la HAS de la transmission sécurisée des données de santé dans les Ehpad. Dans les faits, la situation évolue : un résident d’Ehpad peut exprimer des souhaits auprès de professionnels, qui quittent ensuite l’établissement. Idéalement, les communications devraient s’effectuer au moyen d’une messagerie sécurisée, mais les informations doivent aussi pouvoir se transmettre facilement, oralement, lors de discussions informelles, au cours desquelles le patient exprime ses attentes. La sécurité des informations échangées est un enjeu, y compris entre les professionnels eux-mêmes, entre le personnel paramédical et les médecins. Nous devons progresser en la matière ; j’appelle votre attention sur ce point.
La parole est à M. Christophe Bentz.
Madame la ministre, malgré le texte que vous avez cité, une entreprise française peut héberger les données à l’étranger et une entreprise étrangère peut héberger les données en France, ce qui, dans tous les cas, peut poser un problème. Il faut préciser les choses dans la loi et l’amendement de notre collègue Chenu, défendu par notre collègue Berteloot, est un bon amendement : il permet de sécuriser ce qui est probablement la donnée la plus précieuse, importante et sensible, la donnée de santé. (M. Pierrick Berteloot applaudit.)
La parole est à M. Gilles Le Gendre, pour soutenir l’amendement no 3004.
Cet amendement de Mme Stéphanie Rist prévoit d’autoriser les infirmiers en pratique avancée (IPA) à aider les patients dans la rédaction de leurs directives anticipées. Mme Rist soutient, à juste titre, que les IPA sont parfaitement compétents pour assurer un tel accompagnement.Cette mesure irait dans le sens des dispositions que nous avons prises par ailleurs dans le domaine de la santé afin de reconnaître à ces personnels soignants des compétences élargies.
Quel est l’avis de la commission ?
Les professionnels de santé qui effectuent les rendez-vous de prévention – dont les infirmières – auront notamment pour mission d’informer les patients sur la possibilité de rédiger leurs directives anticipées. Je préfère conserver la rédaction actuelle de l’article, issue de l’adoption en commission de l’amendement de notre collègue Christophe Marion. Avis défavorable.
(L’amendement no 3004, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Les amendements nos 2532 et 2531 de M. Philippe Juvin sont défendus.
(Les amendements nos 2532 et 2531, repoussés par la commission et le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
La parole est à Mme Elsa Faucillon, pour soutenir l’amendement no 2912.
Nous avons redéposé cet amendement issu des propositions formulées par le collectif Handicaps : l’objectif est que les personnes placées sous tutelle dont les fonctions cognitives ne sont pas altérées puissent rédiger leurs directives anticipées, sans solliciter au préalable l’autorisation du juge des tutelles. Cette disposition permettrait non seulement de lever un obstacle supplémentaire pour ces personnes, mais également de reconnaître en tous lieux leur personnalité juridique, comme le prévoit la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Elle favoriserait le développement d’une forme de culture des directives anticipées et garantirait le droit à la reconnaissance des personnes sous tutelle.
Quel est l’avis de la commission ?
Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, l’autorisation du juge ou du conseil de famille, s’il a été constitué, est nécessaire pour la rédaction des directives anticipées. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis pour les mêmes raisons.
La parole est à Mme Elsa Faucillon.
Je connais les textes en vigueur. Nous vous proposons précisément de les modifier, afin de reconnaître aux personnes sous tutelle leur personnalité juridique. Si leurs facultés cognitives ne sont pas particulièrement altérées, reconnaissons-leur la possibilité de décider de leur avenir. Ce serait reconnaître leur liberté et leur donner une possibilité d’émancipation. Si des raisons justifient effectivement qu’elles soient placées sous tutelle, elles doivent pouvoir, en revanche, rédiger leurs directives anticipées et rester maîtres de leur corps et du choix de leur fin de vie.
La parole est à Mme Nathalie Serre.
Je ne partage pas l’avis de notre collègue. Que les personnes placées sous tutelle puissent rédiger leurs directives anticipées avec l’aide d’une tierce personne est une chose ; toutefois, il y a un risque d’abus de faiblesse. Personnellement, je ne voterai pas cet amendement.
La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l’amendement no 906.
Une communication régulière doit informer les citoyens sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées.
Quel est l’avis de la commission ?
Votre demande est satisfaite. Je vous invite donc à le retirer ; à défaut, j’émettrai un avis défavorable.
(L’amendement no 906, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Je suis saisie de trois amendements identiques, nos 700, 2369 et 2562. Ils font l’objet d’une demande de scrutin public de la part du groupe Les Républicains. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 700.
Il vise à supprimer l’alinéa 17 de l’article 4. En effet, faute d’encadrement et de contrôles, cet alinéa expose clairement le titulaire de l’espace numérique de santé à des risques d’abus de faiblesse. La personne de confiance, ou toute autre personne, pourrait être amenée à modifier les données de l’espace numérique de santé, à l’insu du titulaire, par exemple en modifiant les volontés qu’il a exprimées. Qu’une personne de confiance soit en mesure de modifier de telles informations nous paraît particulièrement troublant. Nous alertons sur le risque que cette disposition entraînerait. Nous considérons qu’il s’agit d’une ligne rouge.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 2369.
Comme celui de M. Hetzel, cet amendement a pour objet de supprimer l’alinéa 17. Il s’agit de protéger le patient avant tout : il ne faut pas qu’à l’insu de ce dernier, la personne de confiance ou toute autre personne puisse modifier les données de l’espace numérique.
La parole est à M. Thierry Frappé, pour soutenir l’amendement no 2562.
Il a pour but de supprimer purement et simplement l’alinéa 17, comme viennent de le dire mes collègues. Autoriser une tierce personne – même un proche ou un membre de la famille – à effectuer des actions sur l’espace numérique de santé est presque une ineptie juridique. Seul le propriétaire de cet espace peut agir en son propre nom et, surtout, procéder à des modifications. Ouvrir cette possibilité de modification à des tiers pourrait entraîner des dérives.
Quel est l’avis de la commission ?
Avis défavorable. Permettez-moi de vous renvoyer à mon propre amendement no 2808 à l’alinéa 17, que nous examinerons un peu plus tard. Il tend à sécuriser la rédaction des directives et précise que la personne de confiance peut effectuer des actions sur l’espace numérique de santé pour le compte du titulaire, « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ». S’il comporte ce verrou, cette sécurité, il me semble que nous pouvons conserver l’alinéa 17.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Nous sommes face à un dilemme. D’un côté, nous voulons généraliser les directives anticipées et en faciliter l’accès ; de l’autre, il faut, à juste titre, protéger celles et ceux qui, pour des raisons personnelles de facilité, auraient donné un accès à leur espace à un tiers. C’est pourquoi je me permets de vous renvoyer moi aussi, mesdames et messieurs les députés, à l’amendement du rapporteur, qui a pour objectif de sécuriser l’accès de celles et ceux qui auraient demandé à des proches aidants de les accompagner dans la rédaction de leurs directives anticipées. Avis défavorable à ces amendements identiques.
La parole est à Mme Nathalie Serre.
Vous l’avez dit vous-même, monsieur le rapporteur : vous allez tenter de sécuriser le dispositif. Ce n’est pas suffisant ! Alors qu’il y a de nos jours des risques de cyberattaques, que 33 millions de Français sont concernés par un piratage des données de la sécurité sociale, on ne peut pas se satisfaire de « tenter » ! Il faut être absolument certain !
Je mets aux voix les amendements identiques nos 700, 2369 et 2562.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 60 Nombre de suffrages exprimés 59 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 19 Contre 40
(Les amendements identiques nos 700, 2369 et2562 ne sont pas adoptés.)
Je suis saisie de deux amendements, nos 2296 et 888, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 2296 de Mme Marine Hamelet est défendu.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 888.
Cet amendement de repli vise à supprimer non pas l’alinéa 17 dans son entier, mais sa deuxième phrase. Elle pose un problème parce qu’elle introduit la possibilité qu’un tiers modifie les données de l’espace numérique de santé sans l’accord du titulaire. Certes, dans la plupart des cas, ça ne se produira pas, mais nous sommes ici pour faire la loi et protéger les personnes en fin de vie, notamment les plus vulnérables – c’est le plus important.Il ne faut pas que les volontés du titulaire de l’espace numérique de santé puissent être modifiées à son insu. Nous savons bien qu’il existe des personnes malintentionnées ou qui sont mues par des enjeux liés, par exemple, au patrimoine. Déléguer l’accès à un proche aidant peut donc se révéler dangereux.Tel que l’article est rédigé, la tierce personne « peut effectuer des actions » pour le compte du titulaire de l’ENS. Quelles sont donc les […]
Quel est l’avis de la commission ?
Je persiste et je signe. Mon amendement no 2808 complétera la phrase que vous souhaitez supprimer : la sécurité que vous réclamez sera alors assurée.C’est bien tenté, monsieur Bazin, mais ce sera un avis défavorable.
(Les amendements nos 2296 et 888, repoussés par le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
L’amendement no 2278 de Mme Annick Cousin est défendu.
(L’amendement no 2278, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Je suis saisie de trois amendements identiques, nos 984, 1844 et 2429. La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l’amendement no 984.
Nous sommes pour ces amendements identiques !
La personne de confiance, un parent ou un proche peuvent bénéficier de l’accès à l’espace numérique de santé. Cet amendement de mon collègue Colombani vise à créer une hiérarchie et à faire en sorte que soit sollicitée en priorité la personne de confiance ou, « à défaut », – c’est l’ajout que propose ledit amendement – un proche.
La parole est à M. René Pilato, pour soutenir l’amendement no 1844.
L’explication donnée par le collègue est parfaite. Par conséquent, je retire mon amendement.
(L’amendement no 1844 est retiré.)
La parole est à Mme Astrid Panosyan-Bouvet, pour soutenir l’amendement no 2429.
M. Panifous a très bien présenté l’objet de l’amendement. Il s’agit de limiter les risques d’erreur et de mauvaise interprétation des volontés du titulaire ou d’éventuels désaccords entre les personnes pouvant accéder à cet espace.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
Je ne suis pas favorable à ces amendements qui tendent à rigidifier le dispositif. Le titulaire doit rester libre de donner accès à son espace numérique de santé et à son dossier médical à qui il le souhaite. Avis défavorable.
(Les amendements identiques nos 984 et 2429, repoussés par le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 2167 et 2450. Je vous informe que, sur ces amendements, le groupe Socialistes et apparentés demande un scrutin public.Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Stéphane Delautrette, pour soutenir l’amendement no 2167.
Dans la droite ligne de ce qui vient d’être expliqué, afin de sécuriser le dispositif, il vise à limiter à la personne de confiance l’accès à l’espace numérique de santé. Il peut s’agir d’un parent ou un proche, mais elle est délibérément choisie par la personne – c’est inscrit dans le texte.
L’amendement no 2450 de Mme Annie Vidal est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
Avis défavorable. Il faut laisser la possibilité d’autoriser un proche, qu’il s’agisse ou non d’un parent, à accéder à l’espace numérique de santé et à y effectuer des actions, avec le consentement du titulaire.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. Patrick Hetzel.
Pardonnez-moi de revenir sur cette question. Nous sommes en train de prendre un risque énorme. Avez-vous conscience que, juridiquement, c’est une véritable ineptie ?
Je suis d’accord.
D’un côté, nous prenons des précautions énormes pour protéger les plus vulnérables, et là, il n’y a aucune protection. Je ne comprends pas. Vraiment, sur ce sujet comme celui-là, nous avons besoin d’un minimum de garanties.
Il y a un amendement qui arrive !
Il y aurait un amendement qui arrive ? Nous sommes en train de débattre et pour le moment, nous n’avons pas de garanties.
La parole est à Mme Caroline Fiat.
Comme son nom l’indique, la personne de confiance est quelqu’un que le patient choisit et il peut la choisir en dehors de la famille. Il peut avoir de bonnes raisons de décider qu’il ne souhaite pas partager certaines décisions avec un proche ou une personne de sa famille, notamment parce que les affects entrent en jeu.
Exactement !
Si je prends mon exemple personnel, ma personne de confiance n’est pas un membre de ma famille, pour qu’au moment où il faudra prendre une décision difficile, l’affect n’entre pas en jeu. En introduisant cette possibilité, vous allez à l’encontre de mes dérives, pardon, de mes directives anticipées.
Lapsus révélateur !
Votre rédaction est précisément une dérive, et vous allez à l’encontre de mes directives anticipées – mes proches pourront les lire et m’embêter matin, midi et soir et me demander pourquoi j’ai écrit cela. J’ai choisi une personne de confiance qui n’est pas un proche – c’est mon choix, ce n’est pas celui de tout le monde. À titre personnel, je suis totalement opposée à ce que les proches puissent accéder à l’espace numérique de santé du patient.
La famille, ce n’est pas toujours la confiance !
La parole est à Mme Astrid Panosyan-Bouvet.
Vous postulez qu’il existe un alignement total entre toutes les parties prenantes. C’est un postulat risqué, monsieur le rapporteur, madame la ministre. L’harmonie n’est pas toujours présente. En outre, des personnes bien intentionnées peuvent commettre des erreurs du fait de la multiplication des intervenants dans un même espace sécurisé. Alors que vous voulez protéger les droits des personnes en prévoyant un maximum de garanties, je trouve qu’il y a une certaine légèreté quant à l’encadrement de l’espace numérique.
La parole est à Mme Sandrine Rousseau.
Je suis d’accord avec ce qui vient d’être dit : l’espace numérique doit être absolument protégé des mauvaises intentions, des maladresses comme des méconnaissances. Et il y a de nombreuses raisons de rencontrer l’une ou l’autre dans les situations dont nous parlons. Sans vouloir prêter de mauvaises intentions ni à la personne de confiance, ni aux proches, je pense que nous avons absolument besoin de sécuriser l’accès à l’espace numérique.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Il y a un problème avec cet amendement. Il est écrit dans son exposé sommaire : « et ainsi d’inscrire dans les directives anticipées stockées dans l’espace numérique de santé la volonté de la personne de recourir ultérieurement à l’aide à mourir ».
L’exposé sommaire est caduc.
Nous sommes au titre Ier. Cette question ne se pose pas. Le Gouvernement ne peut pas être favorable…
Il est défavorable.
Vous avez dit défavorable ! Toutes mes excuses, madame la ministre.Quoi qu’il en soit, nous sommes contre ces amendements. Ce n’est pas le sujet du titre Ier !
Je mets aux voix les amendements identiques nos 2167 et 2450.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 58 Nombre de suffrages exprimés 58 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 21 Contre 37
(Les amendements identiques nos 2167 et 2450 ne sont pas adoptés.)
La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement no 2171.
Il est de repli par rapport à celui défendu par mon collègue Stéphane Delautrette. J’espère que M. le rapporteur y sera plus favorable.
(L’amendement no 2171, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 2088.
Il vise à renforcer la sécurité de l’espace numérique de santé du patient, qui contient des informations privées importantes, dont les directives anticipées. S’il n’est plus en état d’en assurer lui-même sa gestion ou souhaite être secondé, le patient peut nommer un proche gestionnaire de cet espace, ce qui suppose une grande confiance.Si ce proche était mal intentionné ou guidé par un autre intérêt que celui du patient, il pourrait y avoir des conséquences dramatiques. Pour éviter de telles dérives, l’amendement précise que le proche autorisé à être gestionnaire de cet espace ne doit pas être lié au patient par un contrat de travail. Un supérieur ou un employé du patient, par exemple, pourraient nourrir des intérêts financiers ou une rancœur envers le patient. Cela n’est bien sûr pas toujours le cas, mais avec ce type de lien, les intérêts de la personne désignée peuvent être […]
(L’amendement no 2088, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 272, 2110, 2563, 3079 et 3144. La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l’amendement no 272.
Étant donné le caractère sensible des données qui y sont conservées, la modification de l’espace numérique de santé doit rester un acte personnel. Cet amendement de repli de notre collègue Annie Genevard vise à supprimer les mots « et à y effectuer des actions pour son compte » à la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 17.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 2110.
Il vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d’un patient de modifier les informations contenues dans l’espace numérique de santé du patient. Comme je l’ai dit en commission spéciale, les directives anticipées sont un peu comme un testament. Comment imaginer qu’un tiers puisse modifier votre testament ? Il s’agit d’un document personnel : une tierce personne ne doit pas pouvoir le modifier.
La parole est à M. Thierry Frappé, pour soutenir l’amendement no 2563.
Cet amendement de repli a pour objectif de maintenir l’accès d’une une tierce personne à l’espace numérique de santé du patient tout en excluant la possibilité d’y effectuer des actions pour son compte. Cet espace est personnel et seul son détenteur doit pouvoir inscrire ses souhaits et procéder aux modifications éventuelles. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)
La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir l’amendement no 3079.
M. Isaac-Sibille a bien présenté cet amendement, qui vise à préciser les modalités de l’accès à l’espace numérique de santé du malade. Nous préconisons qu’il ne soit accessible qu’à la consultation pour la tierce personne. Le type d’action que la personne de confiance, le parent ou le proche, pourrait effectuer n’étant pas défini – cela reste assez flou –, pour éviter toute dérive, il serait préférable de limiter cet accès à la consultation.
Très bien !
La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l’amendement no 3144.
La confiance n’exclut pas le contrôle. En soi, le fait que l’espace numérique de santé soit accessible à une personne de confiance ne pose pas de problème, mais, je suis d’accord avec mes collègues, elle ne doit pas pouvoir décider d’une modification en lieu et place du patient.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
Je demande leur retrait au profit de mon amendement no 2808, qui prévoit que la personne de confiance, le proche ou le parent qui a été autorisé à accéder à l’espace numérique de santé lorsque le malade n’est plus capable de le faire lui-même peut téléverser des documents que la personne lui a confiés,…
C’est fou !
…sans pouvoir, en aucun cas, modifier ce qui avait déjà été inscrit dans cet espace.Le titulaire peut autoriser un tiers à effectuer des actions pour son compte « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ».À défaut, j’émettrai un avis défavorable sur tous ces amendements identiques.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Pourriez-vous nous expliquer comment fonctionne le téléversement ?
Comme je l’ai indiqué tout à l’heure, j’émettrai un avis favorable à l’amendement no 2808 de M. le rapporteur. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable aux autres amendements.
La parole est à M. René Pilato.
J’irai dans le sens du rapporteur d’autant que j’ai déposé un amendement no 2002 qui complète bien le sien en précisant qu’une tierce personne doit utiliser ses propres codes personnels pour accéder à l’espace de santé numérique du titulaire. Cela permet une véritable traçabilité qui répond aux inquiétudes qui se sont exprimées – inquiétudes qui étaient aussi les nôtres.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny.
Vous affirmez que votre amendement sera plus complet, mais l’espace numérique de santé sera davantage accessible à une tierce personne. Notre objectif est vraiment d’empêcher la modification des informations par un tiers.Nous parlons de données confidentielles. Imaginons que la tierce personne soit un héritier et que la personne qui a rédigé ses directives anticipées ait demandé l’aide à mourir ! Si la personne est toxique, ou mal conseillée, ou mal intentionnée, elle pourra modifier ces données : c’est très grave. Nous devons vraiment protéger ces données personnelles : les directives ne doivent être modifiées que par la personne qui les a rédigées. Sans cela, vous n’obtiendrez jamais la confiance de la population et les Français resteront peu nombreux à rédiger des directives anticipées. Pour les développer, rendez-les inaccessibles et sécurisées.
La parole est à M. Thibault Bazin.
Je ne veux surtout pas remettre en cause le travail du service de la séance, car je sais que ce très long texte et ses nombreux amendements lui ont donné beaucoup de travail, mais il aurait pu être intéressant de discuter de l’amendement du rapporteur en même temps que des nôtres, car on a le sentiment qu’on pourrait tous les retirer à son profit.Tout ce que voulons, c’est protéger les personnes en fin de vie et éviter qu’elles soient victimes d’abus de faiblesse. M. le rapporteur nous propose en quelque sorte de nous replier sur son amendement qui vise à compléter la deuxième phrase de l’alinéa 17 par les mots : « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé. »Pour ma part, je me suis demandé ce que signifiait l’expression « porter atteinte à l’intégrité d’un document ». J’ai bien trouvé une […]
L’amendement no 2808 du rapporteur vise à compléter la deuxième phrase de l’alinéa 17, sur laquelle portent les amendements que nous sommes en train d’examiner. Souhaitez-vous que nous l’appelions dès maintenant ?
On gagnerait du temps !
Êtes-vous tous d’accord pour discuter immédiatement de l’amendement du rapporteur ? (Approbations sur de nombreux bancs.)
Que fait-on de nos amendements identiques ?
Ils font partie d’une grande discussion au cours de laquelle nous appellerons des amendements prévus jusqu’à celui du rapporteur, qui tendent tous à modifier la même phrase.
Merci, monsieur Bazin !
Merci, madame la présidente, il y a du métier !
Nous en venons donc à l’amendement du rapporteur. Monsieur le rapporteur, vous avez la parole pour soutenir l’amendement no 2808.
Lorsqu’une personne n’est plus en capacité d’enregistrer elle-même ses directives anticipées, elle « peut autoriser la personne de confiance […], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte ». Pour ce faire, l’individu autorisé accède à cet espace numérique au moyen d’identifiants, de telle sorte que l’équipe soignante ou le médecin qui prendront connaissance de ce nouvel accès seront en mesure de déterminer son identité.
Cela assure sa traçabilité.
En effet. Bien qu’il soit permis à cette personne traçable, identifiable, d’ajouter des éléments aux directives anticipées du titulaire de l’espace numérique de santé, elle ne pourra en aucun cas, si le présent amendement est adopté, modifier ce qui aura été précédemment enregistré dans cet espace. À cette fin, l’amendement complète la deuxième phrase de l’alinéa 17 par les mots : « , à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ».Cette disposition garantit l’impossibilité de modifier les éléments précédemment enregistrés.Je rappelle à M. Bazin qu’il n’est aucunement question, dans les documents concernés, de transmissions patrimoniales, mais seulement de données de santé.
Je vais donc appeler des amendements qui auraient dû l’être avant celui du rapporteur. La parole est à Mme Sandrine Rousseau, pour soutenir l’amendement no 2124.
Il vise à limiter l’accès à l’espace numérique de santé accordé à la personne de confiance, à un parent ou à un proche de telle sorte qu’il ne puisse y effectuer que des actions de gestion et non de modification. C’est le moins que l’on puisse faire pour assurer la sécurité et le respect des directives anticipées.
Moi, je suis convaincu !
Les amendements nos 3402 de M. Philippe Vigier et 2297 de Mme Marine Hamelet sont défendus.La parole est à M. Stéphane Delautrette, pour soutenir l’amendement no 2173.
Nous souhaitons préciser clairement que toute modification ou suppression des directives anticipées d’une personne sur son espace numérique de santé est interdite.