Compte rendu intégral des prises de parole, sous la présidence de Présidence de Mme Clémence Guetté.
Tours 601 à 800 sur 982 — page 4 / 5.
Tout arrive !
(L’amendement no 122 est retiré.)
L’amendement no 283 de M. le rapporteur est rédactionnel.Quel est l’avis du gouvernement ?
Favorable.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
J’ai posé à deux reprises une question de fond sur la manière dont a été écrit l’article 15 bis. Je prends acte du fait que je n’ai reçu aucune réponse du rapporteur ni du gouvernement.
Il faut consulter le rapport de la commission !
C’est une question de légistique. Pourquoi ferions-nous disparaître la notion de proches ? Je suivrai le conseil de nos collègues communistes et voterai contre l’article, car il me semble que nous légiférons trop vite et dans le flou. Mieux vaut rejeter l’article et le réécrire. Les sénateurs parviendront peut-être à une rédaction plus stable.
La parole est à Mme la rapporteure.
Tout est noté dans le compte rendu des débats en commission des affaires sociales et dans le rapport que nous avons établi. L’article est issu de l’adoption d’un amendement.Sur le fond, l’article L. 1111-12 du code de la santé publique se suffit à lui-même. (Sourires sur les bancs du groupe GDR.)
Alors il faut rejeter l’article !
Votons contre l’article !
Il prévoit que, pour s’assurer de la volonté du patient, le médecin a l’obligation de consulter quatre documents ou personnes, selon la gradation suivante : d’abord les directives anticipées, ensuite la personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur tout autre, puis, à défaut, la famille ou les proches. Si vous y tenez vraiment, nous pouvons ajouter le voisin d’il y a cinq ans, le voisin le plus proche ou celui de la rue d’à côté… Tout compte fait, je vous invite à rejeter l’article 15 bis. (Sourires et applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR, SOC, DR, EcoS et GDR.)
(L’article 15 bis n’est pas adopté.) (Applaudissements sur plusieurs bancs.)
La parole est à M. Patrick Hetzel.
L’article 16 complète la procédure collégiale enclenchée lorsqu’une personne est incapable d’exprimer sa volonté, et instaure un dispositif de médiation dans le cas où la décision collégiale susciterait des conflits entre proches ou de l’animosité à l’égard de l’équipe soignante.Les compléments prévus à la procédure collégiale doivent tenir compte tant de la réalité du terrain que de l’impératif de rapidité des procédures en question, car le temps manque souvent, hélas, qu’il s’agisse du temps de vie des patients ou du temps de disponibilité des soignants. Il importe également de ne pas faire peser sur les proches la charge de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Quant au principe d’une médiation, il est bienvenu.
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 321.
Il conserve le principe de pluridisciplinarité – la collégialité est très importante – mais vise à rendre la procédure plus opérationnelle en autorisant la tenue à distance de la concertation. Cette nouvelle rédaction valorise les professionnels effectivement impliqués dans l’accompagnement du patient – médecin traitant, médecin référent de la structure médico-sociale ou encore professionnel de l’équipe à domicile ou en établissement – sans imposer la présence systématique de tous les membres de l’équipe.Comme l’a dit M. Hetzel, il nous faut assouplir les modalités de la procédure collégiale car l’urgence s’accommode mal de la nécessité d’une présence physique de chaque participant. L’amendement permettra de mieux prendre en considération la diversité des situations et des parcours de soins des patients.
Quel est l’avis de la commission ?
Il est défavorable. J’ai déjà expliqué pourquoi la participation du médecin traitant devait à mes yeux rester une éventualité et je ne suis pas favorable à ce qu’une concertation se tienne à distance.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je comprends ce qui vous amène à considérer qu’il est parfois pertinent de mener une concertation à distance, mais avons-nous vraiment besoin d’inscrire cela dans la loi ? Cette question relève vraiment du domaine réglementaire. Je suis donc défavorable à l’amendement.
L’amendement no 284 de M. le rapporteur est rédactionnel.
(L’amendement no 284, accepté par le gouvernement, est adopté.)
Je suis saisie de deux amendements, nos 70 et 551, pouvant être soumis à une discussion commune.L’amendement no 70 fait l’objet d’un sous-amendement no 795.Sur cet amendement no 70, je suis saisie par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir ledit amendement no 70.
Il vise à modifier l’alinéa 4 de manière à fixer un délai maximal de quinze jours pour l’aboutissement de la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements.
Le sous-amendement no 795 de M. le rapporteur est rédactionnel.La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 551.
Il est quasiment identique à l’amendement no 70 mais ne fait l’objet d’aucun sous-amendement.
Quel est l’avis de la commission ?
Je suis favorable à l’amendement no 70 et, bien entendu, au sous-amendement qui s’y rapporte. Je demande le retrait de l’amendement no 551.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Nous traitons d’un sujet relevant de la loi Claeys-Leonetti. Je comprends que l’attente puisse paraître longue à un patient sur lequel les traitements n’ont pas ou plus d’effet. La situation est différente selon que le patient, conscient, exprime sa volonté ou qu’il en est incapable, rendant nécessaire de chercher à établir sa volonté grâce aux directives anticipées, au témoignage d’une personne de confiance ou, à défaut, à celui des proches. Le point de départ du délai que vous proposez sera facile à déterminer dans le premier cas mais bien moins dans le second.La seconde proposition de loi que nous examinerons prévoit de soumettre à un délai de quinze jours la procédure collégiale menée dans le cadre d’une demande d’aide à mourir ; dans ce contexte, je comprends que vous souhaitiez une garantie de diligence similaire s’agissant de l’arrêt d’un traitement. Toutefois, on parle de […]
(L’amendement no 70 est retiré ; en conséquence, le sous-amendement no 795 tombe.)
La parole est à M. Philippe Juvin.
Mme la ministre a raison. En pratique, si la circonstance l’exige, les médecins prennent une décision rapidement – ils n’attendent pas quinze jours pour le plaisir. Je ne comprends pas pourquoi nous fixerions un délai de quinze jours : cela me semble soit trop long, soit trop court. Je témoigne que, la plupart du temps, la décision est prise dans la journée, ou dans les deux ou trois jours.
L’amendement no 400 de M. Eric Liégeon est défendu.
(L’amendement no 400, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 322.
Il vise à réaffirmer le rôle essentiel de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant pleinement la volonté de chacun. Plutôt que d’imposer leur participation automatique – à moins d’un refus explicite du patient –, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée et de la laisser choisir si elle souhaite ou non s’impliquer dans cette étape importante. Nous reconnaîtrions ainsi la diversité des situations familiales et des liens affectifs ; nous éviterions d’imposer une présence qui pourrait n’être pas souhaitée ou perçue comme intrusive.
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement étendrait aux proches extérieurs à la famille la participation à la procédure collégiale. Nous ne souhaitons pas franchir cette étape supplémentaire par rapport à ce qui est prévu dans le texte. Avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. Yannick Monnet.
Je voterai pour l’amendement, ayant moi-même déposé un amendement quasiment identique issu d’une proposition du collectif Handicaps. Il convient de prendre en considération le cas où les personnes ne sont pas capables d’exprimer leur avis de manière explicite. La notion de souhait nous paraît plus adaptée.
Je mets aux voix l’amendement no 322.
(Le vote à main levée n’étant pas concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 85 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 35 Contre 45
(L’amendement no 322 n’est pas adopté.)
L’amendement no 390 de M. Laurent Panifous est défendu.
(L’amendement no 390, repoussé par la commission, accepté par le gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 69.
En l’état de l’article 16 et de son alinéa 4, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cela ne pose pas de difficulté de principe, mais il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient. Il pourrait être fait état de cet accord dans les directives anticipées.
Quel est l’avis de la commission ?
À l’initiative de M. Bazin, nous avons adopté une autre rédaction en commission. L’amendement que vous redéposez n’avait pas été soutenu à ce moment-là. Il présentait un avantage et un inconvénient. D’un côté, il permettait de trouver un équilibre entre la préservation des principes fondamentaux de la loi Claeys-Leonetti et l’implication de l’entourage que l’Assemblée a souhaitée en 2024. De l’autre, il créait de nouvelles différences de traitement.Nous vous demandons donc de le retirer, sans quoi nous émettrons un avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
Je mets aux voix l’amendement no 69.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 84 Nombre de suffrages exprimés 59 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 33 Contre 26
(L’amendement no 69 est adopté.)
Je suis saisie de cinq amendements, nos 498, 693, 191, 583 et 196, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 498 de M. Éric Liégeon est défendu.La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 693.
Il vise à subordonner au souhait explicite du patient la participation à la procédure collégiale de la personne de confiance ou, à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche. La rédaction actuelle de l’alinéa 4 suppose leur participation par défaut ; seul le refus explicite et préalable du patient les en exclut. Néanmoins, le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer s’il n’a pas formulé de directives anticipées ou de choix clairement exprimé ni accepté un plan personnalisé d’accompagnement ?Plutôt que de faire du refus l’exception, l’amendement tend donc à faire de la participation de la personne de confiance un choix pleinement consenti par le patient.
La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 191.
Il repose sur le même principe que l’amendement no 322 de Mme Corneloup. Le fait que la décision d’arrêter les traitements soit collégiale implique d’accepter les participants de manière assez large. Dans des situations de handicap, l’expression n’est pas toujours évidente. C’est pourquoi nous vous proposons cet amendement.
L’amendement no 583 de Mme Christine Loir est défendu.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 196.
Il va dans le même sens. Au lieu d’indiquer que « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure », nous proposons d’écrire qu’ils « sont consultés », sauf avis contraire et explicite du malade, évidemment.
Quel est l’avis de la commission sur ces cinq amendements ?
Avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.
Je mets aux voix l’amendement no 693.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 85 Nombre de suffrages exprimés 83 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 33 Contre 50
(L’amendement no 693 n’est pas adopté.)
(Les amendements nos 191, 583 et 196, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
L’amendement no 739 de M. Éric Michoux est défendu.
(L’amendement no 739, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 197.
Il tend à supprimer les alinéas 5 et 6 car il y a une contradiction entre l’alinéa 6 et l’alinéa 4, qui indique que la famille participe à la procédure collégiale seulement si elle le souhaite.Par ailleurs, le statut de la médiation, qui touche aux garanties fondamentales, ne saurait relever d’une compétence réglementaire.
Quel est l’avis de la commission ?
Avis défavorable. La contradiction que vous voyez entre l’alinéa 4, d’une part, et les alinéas 5 et 6, d’autre part, ne saute pas vraiment aux yeux. J’ajoute que je ne suis pas sûr de vous suivre lorsque vous soutenez qu’il ne faut pas d’intervention de l’autorité réglementaire sur ces sujets.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Dans un contexte où le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, lorsque ses proches désapprouvent la décision prise en matière d’arrêt des traitements à l’issue de la décision collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation. La procédure collégiale est un préalable à une éventuelle suspension ou à une éventuelle limitation des traitements lorsque ces derniers apparaissent inutiles ou disproportionnés ou qu’ils n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie du patient.En cas de désapprobation avec la décision médicale rendue, les proches ont la possibilité de saisir la commission des usagers qui existe au sein de chaque établissement, ainsi qu’en dispose l’article L. 1112-3 du code de la santé publique, et qui recueille les griefs des patients ou de leur proche en cas d’insatisfaction. C’est à ce moment que le recours à une médiation, notamment à un […]
Je mets aux voix l’amendement no 197.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 79 Nombre de suffrages exprimés 77 Majorité absolue 39 Pour l’adoption 39 Contre 38
(L’amendement no 197 est adopté ; en conséquence, l’amendement no 193, le sous-amendement no 786 et les amendements nos 115, 192, 285 et 629 tombent.)
Sur l’article 16, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 492.
Il va dans le même sens que les amendements précédents. Nous rencontrons souvent cette situation dans les services hospitaliers. Quand la famille et les proches connaissent les directives anticipées, lorsqu’ils considèrent que la décision prise est contraire à celles-ci, ils peuvent entamer, en quelque sorte, une procédure d’appel auprès d’autres médecins. Il arrive souvent que des personnes disent que leurs parents, leur femme ou leur mari voulaient donner telle directive, même s’ils ne l’ont pas fait formellement, et il est bon qu’ils puissent engager une procédure d’appel après la décision collégiale.
Quel est l’avis de la commission ?
Le terrible exemple de l’affaire Lambert, qui a été traité par les tribunaux administratifs, puis par le Conseil d’État en 2014, montre que les proches ne sont pas dépourvus de recours en matière de refus de l’obstination déraisonnable. Ils peuvent le faire, et ils le pourront encore avec la proposition de loi que nous défendons, dans le cadre du contentieux général.D’autre part, l’article 16 crée précisément un droit nouveau à engager une procédure de médiation préalable au contentieux.L’avis de la commission est donc défavorable.
(L’amendement no 492, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)
Je mets aux voix l’article 16, tel qu’il a été amendé.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 84 Nombre de suffrages exprimés 84 Majorité absolue 43 Pour l’adoption 83 Contre 1
(L’article 16, amendé, est adopté.)
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 307 portant article additionnel après l’article 16.
La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. Son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme, et à l’organisation d’une procédure collégiale.Le recours à la sédation profonde et continue est parcimonieux et fait même l’objet de rétention malgré l’ouverture liée à la loi de 2016. L’article tend à s’assurer qu’il bénéficie de cette collégialité dans des conditions compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Je pense notamment aux conditions en matière de délais et au nombre de professionnels requis
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement reprend beaucoup d’éléments qui existent déjà, aussi est-il largement satisfait.L’avis de la commission est donc défavorable.
(L’amendement no 307, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)
M. Charles Sitzenstuhl est inscrit sur l’article.
Cet article n’existait pas dans la version initiale du projet de loi de 2024, ni à l’issue de son examen en commission ; à l’époque, il a été introduit dans le texte en séance publique. En évoquant la genèse de cette disposition, j’insiste sur le fait qu’à l’origine, elle n’avait pas été considérée comme indispensable par le gouvernement.L’article 17 tend à rechercher par une communication alternative le consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer. La question est importante et chacun comprend que si elle concerne un nombre limité de personnes, elle mérite, pour ces dernières, que nous en débattions.La rédaction actuelle est la suivante : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui […]
Sur l’article 17, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 117, tendant à supprimer l’article 17.
Peut-être n’ai-je pas besoin de le défendre car Charles Sitzenstuhl, mon voisin alsacien – je suis lorrain – l’a presque fait. (Sourires.)Il me semble que l’intention présidant à la rédaction de cet article était bonne mais, après réflexion, devant le texte issu de la commission, je considère que les termes utilisés sont trop flous. Il me semble même que cet article peut être une source de contentieux et complexifier la situation.Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision dans le choix des termes et dans les propositions élaborées afin de garantir un caractère éthique aux dispositions législatives adoptées. Quand une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, un vrai problème demeure, cependant je ne suis pas sûr que la rédaction actuelle constitue un dispositif opérant. Par prudence, je propose de […]
Quel est l’avis de la commission ?
Je souhaite conserver l’article 17 qui, sans être parfait, présente une amélioration par rapport aux situations dans lesquelles un patient aurait des difficultés à s’exprimer de manière conventionnelle.Il faut faire confiance au personnel soignant pour ne pas prendre des décisions médicales sur la base de signaux ambigus ou surinterprétés. Encore une fois, c’est une chance de plus pour le patient de s’exprimer, mais si le résultat n’est pas clair avec tel malade, à tel moment, l’équipe en prendra acte, c’est tout. J’émets donc un avis défavorable sur cet amendement de suppression.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je comprends l’intention louable d’essayer de décrire des situations, mais permettez-moi de dire que je n’ai pas l’impression que cet article ait un caractère vraiment normatif, si vous me permettez l’usage de ce mot. C’est la raison pour laquelle je donnerai un avis favorable à l’amendement de suppression.
La parole est à M. René Pilato.
Nous avons là une vraie divergence : nous sommes pour l’article 17, parce que celui-ci montre que nous sommes favorables à l’application de la technologie aux soins palliatifs ou à l’amélioration des conditions de vie du patient.Aujourd’hui, il a été prouvé, notamment lors de la Journée mondiale du handicap de la voix et de la communication, que des personnes qui avaient des difficultés à s’exprimer pouvaient le faire autrement que par la voix et la parole. Il faut vraiment donner au patient toutes les chances de faire entendre ses volontés, y compris par les moyens technologiques. Le groupe LFI sera favorable dans un instant à l’amendement no 31 et nous sommes contre l’amendement no 117.
La parole est à Mme la rapporteure.
Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement – cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie – la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer.Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.À titre personnel, je suis favorable à la suppression […]
La parole est à Mme la ministre.
Monsieur Pilato, sur le fond, je comprends parfaitement la nécessité de reconnaître toute l’importance des moyens de communication alternatifs. Je le dis afin que cela figure au compte rendu. Pour autant, il ne me semble pas indispensable de l’écrire de cette manière dans la loi. C’est la raison pour laquelle j’émets un avis favorable sur l’amendement de suppression.Comme vous, j’ai vu de très nombreux moyens alternatifs qui doivent être utilisés dans la recherche de l’intention précise du patient, qui est ce qui nous intéresse tous.
La parole est à M. Thibault Bazin.
Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus, ou seulement partiellement, à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela.Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ?De plus, les technologies évoluent – et tant mieux. Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la […]
La parole est à Mme Karine Lebon.
Je trouve que cela va mieux en le disant et en évoquant le consentement. Monsieur Bazin, j’ai entendu vos arguments, mais, dans ce cas, pourquoi avoir déposé un amendement de suppression ? Vous auriez pu aborder les choses autrement. Là, le message n’est pas le même. Les propos des uns et des autres seront certes inscrits au compte rendu, mais il n’y aura rien dans la loi, ce qui est dommage. Je suis favorable à la rédaction de l’amendement no 31, car il est important d’être précis.Nous aurions pu le sous-amender en ajoutant « si possible ». S’il est encore temps, essayons d’y réfléchir. C’est peut-être un chemin commun, car il arrive que les aides techniques ne soient pas disponibles ou n’arrivent pas à temps – je pense notamment à la SLA, qui évolue tellement vite que lorsque les matériels arrivent, ils sont bien souvent obsolètes. Il est en tout cas important de conserver l’article […]
La parole est à Mme Danielle Simonnet.
Nous ne prenons pas de risques à rédiger une loi trop bavarde pour celles et ceux qui ne peuvent justement plus être bavards. Il est important de bien indiquer que l’on recherche le consentement éclairé de la personne et que, si celle-ci n’a pas les moyens de s’exprimer verbalement, on aura recours à tout autre mode de fonctionnement alternatif.Je préfère que cela figure dans la loi, car vous savez très bien quel retard énorme nous avons pris sur les questions de handicap et sur la reconnaissance des différents types de communication possibles. Écrivons les choses noir sur blanc dans le texte.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Nous faisons beaucoup de procédure cet après-midi, mais cela nous montre à quel point c’est important. L’intervention de notre collègue Lebon ne me laisse pas indifférent. Nous avons deux options : voter l’amendement no 117, qui supprime l’article, en disant qu’il n’est pas bien écrit, comme nous l’avons fait pour d’autres articles, et en laissant la navette l’améliorer ; ou bien rejeter l’amendement de suppression et sous-amender l’amendement no 31, comme l’a proposé notre collègue. Il faudrait trancher la question maintenant. Le rapporteur et la ministre peuvent-ils nous dire ce qu’ils en pensent ?
Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souhaitez-vous vous exprimer ou pouvons-nous voter ?
On peut voter !
Je mets aux voix l’amendement no 117.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 91 Nombre de suffrages exprimés 90 Majorité absolue 46 Pour l’adoption 43 Contre 47
(L’amendement no 117 n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour un rappel au règlement ?
Pour demander une suspension de séance, madame la présidente, afin de sous-amender l’amendement no 31.
La séance est suspendue.
(La séance, suspendue à dix-huit heures quarante, est reprise à dix-huit heures cinquante.)
La séance est reprise.La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, no 812.
Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage […]
M. Rousset a raison !
La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement no 812.
Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement no 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en considération ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort.
Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ?
Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Sagesse sur l’ensemble.
La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi.
Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les […]
La parole est à Mme Justine Gruet.
En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.
Je mets aux voix l’article 17, tel qu’il a été amendé.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 80 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 47 Contre 33
(L’article 17, amendé, est adopté.)
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 198, portant article additionnel après l’article 17.
Créés par la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, les espaces de réflexion éthique constituent, en lien entre les centres hospitaliers universitaires (CHU), des lieux de formation, de documentation et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. L’amendement vise logiquement à ce qu’ils prennent toute leur part dans la diffusion de bonnes pratiques en définissant « des protocoles de poursuite, de limitation de traitement, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme ».
Quel est l’avis de la commission ?
Nous avons adopté en commission un amendement de votre groupe, monsieur Hetzel, devenu l’article 20 ter, qui prévoit que « la Haute Autorité de santé élabore un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable ». Par conséquent, demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
(L’amendement no 198, ayant reçu un avis défavorable du gouvernement, est retiré.)
Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 18.La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
L’article 18 m’a beaucoup étonné. Pour que chacun ait bien conscience de son contenu, je vais le lire : « Le gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants. »La question que je me pose, et dont il serait bon que nous débattions un peu, est la suivante : est-ce le rôle de l’État de s’immiscer dans cette problématique éminemment personnelle, familiale, philosophique, pour beaucoup de gens religieuse, qu’est le deuil ?Le deuil, nous y sommes tous confrontés à un moment donné de notre vie ; je l’ai dit, nous avons tous une appréciation très singulière de ce qu’est le deuil. En s’immisçant dans ces thématiques, la puissance publique, l’État, va beaucoup trop loin, a fortiori quand on parle de communication.Cela pose aussi des questions très […]
La parole est à M. Patrick Hetzel.
Pour aller dans le même sens que Charles Sitzenstuhl, il y a là un vrai paradoxe. Nous allons ce soir, je pense, débattre d’un second texte, qui a trait à l’aide active à mourir ; et paradoxalement, je le répète, nous évoquons des campagnes de communication concernant le deuil et les soins palliatifs.Avons-nous bien conscience que, depuis que les soins palliatifs existent, il n’y a jamais eu de campagne de communication les concernant ? Nous examinerons d’ailleurs dans quelques instants un amendement de Thibault Bazin qui a pour objectif de séparer la question du deuil de celle des soins palliatifs.Il serait sans doute nécessaire de communiquer davantage au sujet de ces derniers : nous y sommes très favorables. La question du deuil est tout autre ; comme cela a été indiqué, je ne suis pas certain qu’il faille communiquer autour d’elle.S’agissant des soins palliatifs, encore une fois […]
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 503.
Depuis le début, nous disons que les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie – c’est l’objet de cette proposition de loi. Mêler dans une communication soins palliatifs et deuil constituerait une erreur majeure, surtout si nous demandons au gouvernement de s’en occuper.Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas communiquer sur les soins palliatifs, mais il faut bien comprendre que pour 60 % des personnes concernées, le passage par l’étape des soins palliatifs ne se conclut pas par un décès. Parfois, elles reviennent à domicile, ou rejoignent d’autres services ou d’autres établissements. Je pense donc qu’on créerait une confusion en liant le sujet des soins palliatifs et celui du deuil.Pensons aux personnes qui ne voudraient pas mourir, qui luttent contre la maladie et qui se verraient proposer des soins palliatifs. Si on mêle les notions de soins palliatifs et de deuil […]
Quel est l’avis de la commission ?
Avis favorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Madame la présidente, je croyais que nous allions commencer par examiner un amendement no 199 de M. Hetzel tendant à supprimer l’article 18 ?
Cet amendement a été retiré !
M. Bazin a été plus fort : il a convaincu M. Hetzel ! (Sourires.)
Premièrement, M. Bazin a tout à fait raison de dire qu’il convient de dissocier les soins palliatifs et le deuil. C’est un point absolument majeur puisque quand on entre en soins en palliatifs, on peut bien évidemment en sortir à la faveur d’une rémission. C’est donc un amalgame qui me paraît très insatisfaisant.Deuxièmement, on parle de campagnes de communication. Par définition, les campagnes de communication relèvent strictement du domaine réglementaire, et non du domaine législatif. C’est la raison pour laquelle je serai défavorable à l’ensemble des amendements et même, si possible, à l’article entier.
La parole est à M. Yannick Monnet.
Ce que propose l’amendement de M. Bazin est bien. On n’y parle plus de « campagne de sensibilisation » ni de « prévention ». Très sincèrement, je ne vois pas bien ce que ce mot venait faire là : je ne sais pas ce que signifie la prévention du deuil. (Sourires sur les bancs du groupe DR.)
C’est quelque chose qui finit toujours par arriver !
Je trouve la rédaction très bonne et je voterai l’amendement.
La parole est à Mme Danielle Simonnet.
Je pense qu’il faut voter cet amendement parce qu’il distingue bien la question des soins palliatifs de la question du deuil.Vous dites que cela relève du domaine réglementaire…
Comme la plupart de ces dispositions.
…et qu’il n’y a pas de prévention du deuil dans le sens où on ne va pas réussir à le prévenir et à l’empêcher.Néanmoins, je trouve qu’il y a très peu d’accompagnement au deuil.
C’est vrai.
Il y a une problématique à laquelle il faudra bien que l’on s’attelle un jour : l’insuffisance d’effectifs de psychologues, à l’hôpital public comme en ville. Il y a un déficit terrible d’accompagnement autour de cette période très difficile qu’est le deuil d’un proche.Je pense, et j’espère, que les mesures réglementaires ultérieures seront à la hauteur des enjeux. Pour que les campagnes de sensibilisation puissent être bien reçues, il faut qu’elles correspondent à une véritable politique d’accompagnement psychologique pour toutes les personnes qui vivent un deuil.
La parole est à M. Corentin Le Fur.
L’amendement de mon excellent collègue Bazin est évidemment de nature à améliorer l’article.Toutefois, sur le fond, ce dernier me choque, ou en tout cas me gêne. On l’a dit : le deuil est un phénomène très intime, personnel, et touche à ce qu’il y a de plus délicat chez chacun.On ne connaît ni la perception du deuil, ni les histoires individuelles des personnes confrontées au deuil. Dès lors, une campagne de sensibilisation sur ce sujet me semble délicate à conduire. Surtout, elle ne relève pas du ressort de l’État.
Si ! La santé mentale est du ressort de l’État.
Le deuil est du ressort de la sphère familiale.L’État doit évidemment investir massivement dans les soins palliatifs.Par définition, on ne peut pas prévenir le deuil ; nous y serons tous confrontés. En revanche, pour éviter de le connaître trop tôt, il faut investir massivement dans les soins, dans l’accès aux soins, notamment en zone rurale.Une campagne de sensibilisation au deuil ne me semble vraiment pas être du ressort de l’État. Sensibilisons plutôt sur les soins palliatifs ; sensibilisons l’opinion publique à propos des déclarations anticipées, afin qu’elles soient bien plus nombreuses qu’actuellement.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
De façon très exceptionnelle, je suis en désaccord avec mon collègue Bazin. Cela ne sera pas fréquent au cours de l’examen de ces deux textes.Dans son amendement, je note un élément louable : le fait de dissocier les deux thématiques. Il est évidemment nécessaire de mener une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs. Ça coule de source. Il y a des carences monumentales sur ce sujet depuis plusieurs années. D’ailleurs, nous allons reprendre ce débat très prochainement avec les articles 19, 20 et suivants.En revanche, je persiste à dire que la question du deuil n’est pas du ressort de l’État.
C’est une question de santé mentale !
Pour moi, le deuil est un sujet personnel. L’État n’a pas à s’immiscer dans cette question sous la forme de communications publiques. Ce n’est pas à lui de s’occuper de cette question-là.Par ailleurs, je reviens sur l’un de mes arguments : nous sommes dans un État laïc, chers collègues. Lorsqu’on aborde la question du deuil, les dimensions religieuses sont évidemment fondamentales. Comment un État laïc arrivera-t-il à appréhender la communication sur le sujet du deuil quand on connaît la diversité des cultes pratiqués dans notre pays ?
Il faut rappeler que la France est une république laïque.
Enfin, de manière très opérationnelle, si on lance une campagne de communication sur le deuil, est-ce que ça veut dire que nous aurons des spots télévisés qui passeront aux heures de grande écoute à ce sujet ? Avec la Marianne, le drapeau bleu, blanc, rouge ? Je trouve tout cela très perturbant. Il faut exclure le sujet du deuil des campagnes de sensibilisation.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister.Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ? Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ?Cette […]
La parole est à Mme Élise Leboucher.
Je souhaite réagir aux propos du collègue Sitzenstuhl. Oui, le deuil est personnel et intime, mais j’estime que l’État doit aussi s’en charger, notamment pour lutter contre les fausses informations.Une commission d’enquête sur les effets de TikTok est en cours à l’Assemblée nationale. On sait que de nombreuses mauvaises informations sont diffusées. Il semble donc utile qu’une campagne nationale, élaborée par l’État, puisse donner les bons outils et les bonnes informations pour orienter correctement les personnes lorsqu’elles en ont besoin. Une campagne d’information n’oblige en rien les personnes, mais c’est au moins un moyen de transmettre les bonnes informations, et il me semble que c’est nécessaire.
La parole est à Mme Josiane Corneloup.