Compte rendu intégral des prises de parole, sous la présidence de Présidence de M. Sébastien Chenu.
Tours 401 à 600 sur 662 — page 3 / 4.
Même avis, l’amendement est satisfait.
La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 2085.
Je souhaite une nouvelle fois insister sur la capacité des professionnels de santé et du secteur médico-social à reconnaître et à déceler les cas où un patient n’exprime pas sa volonté de façon libre et éclairée.Les conséquences de certains choix du patient ne doivent pas être prises à la légère. Pour sa sécurité, et par respect pour lui, le corps médical doit pouvoir déterminer si une volonté n’est pas réellement celle du patient.Or cette aptitude sociale n’est pas forcément innée. Il est nécessaire de prendre en considération certains signes et contextes pour l’acquérir. Bref, elle s’apprend. Dès lors, il est primordial que nos professionnels de santé soient formés à reconnaître la volonté sans équivoque du patient. Cela permettrait d’éviter bien des situations délicates. Je vous invite donc à voter cet amendement visant à former notre corps médical de manière optimale.
Quel est l’avis de la commission ?
Défavorable. L’appréciation du discernement est bien sûr un préalable indispensable pour s’assurer que la volonté est parfaitement libre et éclairée – ce qui suppose entre autres que le patient ait été bien informé. L’expression « sans équivoque » que vous proposez me semble impropre, il est donc inutile de l’ajouter à l’alinéa.
(L’amendement no 2085, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement no 2680.
Par cet amendement, nous souhaitons appeler votre attention sur l’accueil des mineurs en soins palliatifs qui, selon nous, exige une formation spécifique, notamment en matière d’accompagnement psychologique et de suivi des parents. Nous souhaitons donc qu’une mention de ce public soit ajoutée à la fin de l’alinéa 6. Cet amendement a été rédigé en lien avec la Mutuelle générale de l’éducation nationale (MGEN).
Quel est l’avis de la commission ?
Il semble en effet délicat d’exclure les mineurs de cette disposition. Cependant, à mon sens, ils sont inclus dans la formulation choisie. Par conséquent, je me contenterai d’émettre un avis de sagesse.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis.
Les amendements nos 2744 de Mme Béatrice Descamps et 3366 de M. Jorys Bovet, sont défendus.
(Les amendements nos 2744 et 3366, repoussés par la commission et le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
L’amendement no 880 de M. Laurent Panifous est défendu.
(L’amendement no 880, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir les amendements nos 541 et 539, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
Alors que la structuration de la filière universitaire est encore assez fragile, il existe un réel besoin d’encadrement des services de soins palliatifs. Dès lors, il convient de faciliter les changements d’orientation des médecins et du personnel médical en cours de carrière, notamment vers le secteur sous-doté des soins palliatifs. Tel est l’objet de l’amendement no 541.Cet amendement et le suivant permettront également de répondre aux difficultés de recrutement de personnel puisque, à ce jour, les effectifs réels en soins palliatifs sont inférieurs de 30 % à l’encadrement en équivalents temps plein (ETP) théorique – ce qui représente un décalage significatif –, comme le révèle l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ?
Il existe déjà des offres de formation spécialisée transversale en médecine palliative, tandis que les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs. L’objectif que vous fixez pourrait être envisagé comme une boussole, mais il n’est pas souhaitable de le rendre juridiquement contraignant.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. Philippe Juvin.
L’amendement de Mme Ménard a selon moi le mérite de rappeler quelle est la situation et d’affirmer que, dans les cursus généralistes de soins – aussi bien pour les médecins que pour le secteur paramédical –, une formation aux soins palliatifs est obligatoire.Contrairement à ce qui a été dit par le rapporteur, je trouverais tout à fait normal que cet objectif soit juridiquement contraignant. S’il ne l’est pas, ça ne changera jamais.
Tout à fait !
(Les amendements nos 541 et 539, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Sur l’amendement no 1112, je suis saisi par le groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 25.
En écho aux amendements de notre collègue Emmanuelle Ménard, relatifs à la formation des professionnels de santé, dont nous venons de discuter, j’évoque, dans cet amendement, la question de la formation des dirigeants des établissements de santé.J’ai assisté à la présentation des conclusions, à chaud, de l’évaluation d’un Ehpad selon le dispositif que préconise la Haute Autorité de santé (HAS) – ce qui me permet au passage de saluer le formidable travail des professionnels qui exercent dans ces établissements. Cette évaluation comporte un volet consacré aux droits des malades et à l’éthique. Sur ces questions, il apparaît que la gouvernance de l’établissement a une responsabilité assez importante s’agissant des procédures et de la prise en considération des directives anticipées.Or la formation des directeurs comporte un défaut. Après analyse des masters, il s’avère qu’il existe un […]
Quel est l’avis de la commission ?
Vous évoquez un aspect important de la formation des non-soignants dans les établissements, mais une telle précision est de niveau réglementaire. Avis défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis. En outre, l’EHESP prodigue déjà ce type d’enseignement dans le cadre du master droit, santé, éthique. Certains diplômés de ce master occuperont ensuite des fonctions de directeur d’établissement.
Mais ce n’est pas dans le socle !
Est-ce du ressort de la loi d’organiser les formations diplômantes dans les écoles ? Je ne le pense pas.
La parole est à M. Thibault Bazin.
Je suis d’accord, cela relève du domaine réglementaire. Mais j’en suis venu à déposer cet amendement suite aux auditions que nous avons menées : il en ressort que les formations ne tiennent que partiellement compte de l’enjeu.Vous avez mentionné le master 2 : certes, je l’ai également évoqué, mais il ne concerne que trente à quarante diplômés et la formation ne fait pas partie du socle – en master 1.C’est simple : la formation relative à l’éthique et au droit des malades doit-elle concerner tous les responsables d’établissement ? Doit-elle faire partie de ce que j’appelle le socle ? S’agit-il d’un module structurant, ou doit-elle rester une option ? L’éthique est-elle une option ? Je ne le crois pas.Bien sûr, il s’agit d’un amendement d’appel mais, monsieur le ministre, à votre niveau, allez-vous faire bouger les choses ? En tant que ministre de tutelle de cette école, vous pouvez […]
La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour soutenir l’amendement no 1907.
Les professeurs Régis Aubry et Donatien Mallet préconisent le développement de plusieurs compétences pour l’intégralité des équipes soignantes confrontées à la mort : des compétences scientifiques tout d’abord, qui doivent être mises en pratique au chevet du patient, en ayant conscience des limites de ces connaissances face à l’approche de la mort ; des compétences relationnelles ensuite, non seulement envers le patient, mais également envers son entourage ; enfin, des compétences éthiques, essentielles pour s’adapter à l’évolution que connaîtra le droit relatif à la fin de vie avec ce texte.
Quel est l’avis de la commission ?
« Science sans conscience n’est que ruine de l’âme » – et, en l’occurrence, ruine de la pratique médicale, vous avez raison. Mais, encore une fois, cela relève du domaine réglementaire. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
(L’amendement no 1907, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Paul-André Colombani, pour soutenir l’amendement no 1112.
Il s’agit de développer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement, en concrétisant l’annonce que le Gouvernement a faite dans sa stratégie décennale de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement.L’amendement fixe cet objectif dans dix ans – au 1er janvier 2035 –, ce qui laisse le temps de créer la filière et d’enjamber le problème du manque de professionnels de santé.Il reprend un amendement de notre collègue Panifous, adopté en commission à l’article 1er quater, qui précisait les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme par décret, ces dispositions ayant été supprimées en séance publique. Nous y ajoutons ici un délai, le diplôme devant être créé avant 2035.
Quel est l’avis de la commission ?
Je me rangerai aux explications du ministre et émets un avis défavorable. Il est louable de se fixer un objectif à dix ans pour créer cette nouvelle spécialité médicale, mais il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, une telle démarche relevant du pouvoir réglementaire. Nous verrons comment l’insérer dans le code de l’éducation.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même si l’amendement de suppression des premiers alinéas de l’article 1er quater déposé par le Gouvernement n’a pas connu un franc succès, j’ai expliqué qu’il fallait d’abord atteindre une taille critique avant de formaliser une nouvelle filière. Votre amendement me paraît donc incohérent avec ce que j’ai déjà défendu.Le travail de concertation avec les acteurs de la formation va s’engager dans le cadre de la stratégie décennale. Nous serons peut-être prêts en 2034, peut-être en 2036.
Ce n’est pas rassurant !
Cela renvoie trop loin !
Nous verrons comment les acteurs adhèrent à cette dynamique. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
La parole est à M. Laurent Panifous.
Si je puis me permettre, monsieur le ministre, ce qui est incohérent, c’est d’inscrire clairement cet objectif dans la stratégie décennale, puis de la modifier il y a trois jours, comme j’ai pu le constater.
Tout à fait ! Il a raison !
Nos collègues l’ont répété lors de nos débats sur votre amendement de suppression : la création d’un diplôme d’études spécialisées est une bonne chose. Elle est très attendue pour structurer cette filière et renforcer les soins palliatifs et d’accompagnement. Il me semble que c’est aussi l’objet du projet de loi.J’entends que la création d’un tel diplôme est complexe. Mais l’objectif à dix ans vise à se donner un peu de temps, tout en se calant sur la durée de la stratégie décennale – enfin, celle d’il y a trois jours…
C’est trop long, dix ans !
Je mets aux voix l’amendement no 1112.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 74 Nombre de suffrages exprimés 63 Majorité absolue 32 Pour l’adoption 30 Contre 33
(L’amendement no 1112 n’est pas adopté.)
Je suis saisi de trois amendements, nos 121, 122 et 1472, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 122 et 1472 sont identiques. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir les amendements nos 121 et 122, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
Ils visent à répondre à une préoccupation exprimée par l’Igas dans son rapport d’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, publié en avril 2018. Le développement des soins palliatifs passe par celui de la formation continue des médecins en soins palliatifs. Or celle-ci est nettement insuffisante.L’amendement no 122 vise le même objectif, en insérant une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques en unités de soins palliatifs et en équipes mobiles de soins palliatifs.
La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement no 1472.
Je ne suis ni médecin, ni soignant et j’espère ne pas être malade, mais j’ai croisé des médecins assez jeunes qui m’ont confirmé n’avoir jamais eu l’occasion d’aller dans des établissements de soins palliatifs au cours de leurs études.Mon amendement vise à combler ce manque, en prévoyant un stage pratique. Il y a la formation, nécessaire, dont nous avons déjà débattu, mais ces stages pratiques sont indispensables à tout médecin, généraliste comme spécialiste, même s’il ne se destine pas à cette spécialité.Les médecins doivent pouvoir appréhender les soins palliatifs de manière concrète. En effet, beaucoup de médecins généralistes sont devenus des médecins du grand âge, la majorité de leur patientèle étant âgée. Même s’ils ne pratiquent pas les soins palliatifs, il faut qu’ils puissent évoquer le sujet avec leurs patients qui, demain, en auront peut-être besoin.Monsieur le ministre, un […]
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement no 121 dispose que l’État « peut ». Je vous confirme que l’État pourra, à titre expérimental, insérer des programmes intégrés de soins palliatifs dans la formation continue des médecins. Est-il nécessaire de le préciser dans la loi ? Je n’en suis pas convaincu.Mes arguments seront similaires pour l’amendement no 122 : oui, cela pourra se dérouler en unités de soins palliatifs ou au sein d’équipes mobiles de soins palliatifs.Monsieur Le Fur, les stages pratiques existent déjà. Certains sont obligatoires, d’autres au choix. En outre, on pratique les soins palliatifs dans différents services, en médecine comme en chirurgie, ou dans des unités spécialisées. Lors de leurs premiers stages hospitaliers, dès leur troisième et quatrième année de médecine, les étudiants rencontrent des malades, et parmi ces derniers, certains ont atteint un stade avancé, voire terminal, de leur […]
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Défavorable.
La parole est à M. Marc Le Fur.
Je regrette qu’un tel stage pratique obligatoire, même relativement bref, ne figure pas dans le texte. Monsieur le ministre, combien de médecins finissent leurs études sans avoir été dans un service spécialisé de soins palliatifs – je ne parle pas des stages dans les différents services, où – vous avez raison, monsieur le rapporteur – ils croisent des cas de mortalité ? Beaucoup de médecins de ma circonscription, avec lesquels j’ai échangé, n’ont jamais eu l’occasion d’aller dans un service de soins palliatifs.
Absolument ! C’est la majorité !
Je salue le retour de Mme la ministre dans l’hémicycle. Avec deux ministres au banc, j’ai peut-être une chance que l’un des deux me réponde !Combien de médecins ont pratiqué ce type de stage ? Combien ne l’ont pas fait ? Soyons précis car, sur ce sujet majeur, il faut sortir des généralités, documenter et argumenter. Même si ce n’est pas dans l’instant, je souhaiterais obtenir des réponses précises à mes questions.
(Les amendements identiques nos 122 et 1472 ne sont pas adoptés.)
La parole est à M. Pierrick Berteloot.
L’article 1er quinquies prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la loi, un rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues. La loi Claeys-Leonetti précise que la sédation profonde doit être accessible à tous, y compris à domicile. En pratique, le recours à la sédation profonde varie selon le lieu de prise en charge.Dans le rapport du Sénat sur la fin de vie paru le 28 juin 2023, on peut lire que, selon la Ligue contre le cancer, « dans le domaine de la cancérologie, les exceptions qui échapperaient à la loi Claeys-Leonetti pourraient correspondre à des personnes atteintes de cancer de très mauvais pronostic à un stade avancé (pancréas, glioblastome, etc.), dont les perspectives thérapeutiques sont nulles […]. Dans ce cas, la sédation profonde et continue ne serait pas toujours […]
La parole est à M. Thibault Bazin.
Lors de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, nous avons tous été surpris par le faible nombre connu de sédations profondes et continues et, plus généralement, par le manque de données. Quand la Cour des comptes a procédé à une première évaluation de la loi peu de temps après son entrée en vigueur en 2016 – deux ans après, me signale le rapporteur général –, il était normal que les données fassent défaut. Mais en 2024, sept ans plus tard, nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Or on nous dit que cette loi est méconnue du grand public et de certains professionnels. La notion de sédation profonde et continue et ses modalités n’ont pas été suffisamment diffusées. Les obstacles à l’hospitalisation à domicile freinent l’accès à la sédation, qu’elle soit continue ou non.La question de la souffrance et des moyens permettant de la soulager se pose. Madame la ministre, vous avez […]
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 1814.
La commission a remplacé la création d’indicateurs par un service statistique public par une demande de rapport ; il s’agit à notre sens d’une erreur, que cet amendement vise à rectifier. Tous les professionnels de santé et les membres de la Convention citoyenne auditionnés ont pointé du doigt l’absence d’indicateurs. Ils permettraient en effet d’évaluer les besoins sur l’ensemble du territoire et de les réajuster en se fondant sur des données concrètes relatives à l’offre de soins d’accompagnement et de soins palliatifs, au recours à la sédation profonde et continue, ainsi qu’aux attentes des patients et de leurs proches en matière de fin de vie. Nos débats en seraient éclairés et nous éviterions les suppositions, les hypothèses voire les fantasmes. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NUPES.)
Quel est l’avis de la commission ?
J’émets un avis défavorable sur cet amendement car je lui préfère l’amendement no 1815 qui suit.
Évidemment, ce n’est qu’une demande de rapport !
Par conséquent, à défaut d’un retrait, avis défavorable.
(L’amendement no 1814, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Hadrien Clouet, pour soutenir l’amendement no 1815, qui fait l’objet d’un sous-amendement.
Par cet amendement de repli, nous demandons la remise d’un rapport qui sera utile à la tenue de nos débats, mais aussi à l’évaluation des résultats de notre activité législative. Il devra contenir trois éléments. Nous demandons d’abord un recensement de l’ensemble des soins d’accompagnement, y compris des soins palliatifs, disponibles à un moment donné, pour pouvoir ajuster leur déploiement et ainsi assurer la couverture de tout le territoire. Nous partageons tous un constat : le manque de moyens est criant. Or pour savoir où investir, il nous faut disposer de chiffres fiables.Nous demandons également un recensement des sédations profondes et continues. C’est une information cruciale, qui a été au cœur de nombreux débats. Il faut que nous sachions dans quelle mesure cet outil et cette logique de soins sont appropriés et si des inégalités territoriales existent.Enfin, ce rapport devra […]
La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour soutenir le sous-amendement no 3452.
Pour répondre aux besoins de la population, nous proposons de compléter le rapport demandé sur le déploiement des soins d’accompagnement en France en y incluant un état des lieux de la formation initiale et continue des professionnels de santé et des besoins.Bien qu’obligatoire depuis 2019, la formation continue des médecins en soins palliatifs peine à se généraliser. Seuls 2 % des médecins qui avaient suivi l’obligation de formation en 2021 – c’est le cas d’un tiers d’entre eux – avaient choisi la spécialité des soins palliatifs. La Cour des comptes constate « qu’à ce rythme, il faudrait plus d’un siècle pour que la totalité des médecins généralistes installés aient reçu une formation continue en soins palliatifs ». Un état des lieux s’impose.
Quel est l’avis de la commission ?
Comme je l’ai dit tout à l’heure, j’émettrai un avis favorable sur cet amendement et ce sous-amendement. Nous nous retrouvons en particulier sur le constat du manque de données en matière de sédations profondes et continues. Le rapport que j’ai cosigné avec Mme Fiat soulignait ce manque d’informations qualitatives et quantitatives.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Vous proposez d’informer le Parlement et de procéder à une simplification – on ne peut qu’être d’accord avec vous. Avis favorable sur l’amendement et avis de sagesse sur le sous-amendement.
La parole est à M. Thibault Bazin.
La loi Claeys-Leonetti prévoyait qu’un rapport sur les soins palliatifs serait remis par le Gouvernement chaque année. Or aucun rapport n’a été remis depuis 2016.
Eh oui !
La mission d’évaluation de la loi a recommandé un rythme bisannuel – dont acte. Je préfère la rédaction de l’article 1er quinquies dans le texte de la commission à celle proposée par cet amendement, qui sème la confusion. Elle propose en effet d’évaluer à la fois les soins d’accompagnement et les soins palliatifs. Or les soins d’accompagnement englobent les maisons d’accompagnement que vous nous avez décrites, madame la ministre, comme peu médicalisées. Mais la sédation profonde et continue nécessite des soignants formés en la matière. Entre les soins d’accompagnement et les soins palliatifs, la sédation profonde et continue et les maisons d’accompagnement telles qu’elles sont présentées, la confusion règne. Vous avez dit que le financement des maisons d’accompagnement serait léger – autour de 200 euros par jour et par personne. Cela suffira-t-il à financer l’embauche des professionnels […]
Très bien !
(L’amendement no 1815, sous-amendé, est adopté ; en conséquence, les amendements nos 2877, 2876, 2066, 2591 et 1698 tombent.)
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Aux termes de cet article, le Gouvernement remettra chaque année au Parlement un rapport évaluant le déploiement des soins d’accompagnement sur le territoire national. Permettez-moi d’émettre de fortes réserves quant à la capacité du Gouvernement à assurer l’accès de tous à ces soins d’accompagnement, tant il a failli sur les soins palliatifs. Pour rappel, vingt départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et un patient adulte concerné sur deux n’y a pas accès.Vous avez pour objectif d’ouvrir une vingtaine de maisons d’accompagnement d’ici à 2026, réparties sur l’ensemble du territoire. Ouvrir des maisons d’accompagnement est une chose, assurer leur bon fonctionnement en leur fournissant les moyens humains nécessaires en est une autre. Le titre Ier ne semble rien anticiper, que ce soit en matière de financement ou de moyens humains. Entre 2020 et 2022, sur les 80 000 […]
Sur l’amendement no 1817, je suis saisi par le groupe La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Marc Le Fur.
Je ne faisais pas partie de la commission spéciale qui a préparé nos travaux ; je découvre donc avec surprise qu’aucun rapport sur l’application de la loi Claeys-Leonetti n’a été remis depuis 2016, contrairement à ce que prévoyait la loi.Cela démontre plusieurs choses, en particulier le mépris qu’éprouve l’exécutif pour le Parlement. Mais pire : sans rapport, pas d’information. Or chacun sait que la loi Claeys-Leonetti n’a pas été appliquée correctement, mais qu’on ne s’est pas donné les moyens pour le constater. C’est la réalité.Si cette loi avait été appliquée correctement, nous n’aurions pas eu à nous réunir.
Tout à fait !
C’est vrai.
Si nous nous étions donné les moyens humains, matériels, immobiliers d’appliquer correctement la loi Claeys-Leonetti, la question de l’euthanasie et de votre projet de loi ne se serait pas posée ! C’est donc très grave. Il ne s’agit pas seulement d’une absence de documentation, mais d’une volonté délibérée…
Ben voyons ! Ce serait un complot !
…et sans doute préparée par certains depuis 2017.Des propositions de loi avaient été déposées sur ce sujet, monsieur le rapporteur général, que nous avions combattues – dans le respect dû à chacun, naturellement. Quoi qu’il en soit, la preuve est faite qu’on ne s’est pas donné les moyens d’appliquer la loi Claeys-Leonetti. Ce faisant, on prépare quelque chose de bien plus redoutable : la fin de vie par l’euthanasie et le suicide assisté. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR et RN. – Exclamations sur quelques bancs du groupe RE.)
La parole est à Mme Maud Gatel.
Il est vrai, monsieur Le Fur, qu’il est problématique que le Parlement ne reçoive pas l’information prévue par la loi. C’est la raison pour laquelle je ne peux que me réjouir de cet article, car il est important que nous disposions systématiquement d’un rapport à propos de l’application de ce projet de loi. Il est indispensable que le Parlement puisse, chaque année, juger de la réalisation de la stratégie décennale, dans laquelle est inscrite une orientation budgétaire très ambitieuse, dans la lignée de ce qui a été fait depuis 2017 – le budget alloué aux soins palliatifs augmente de 24 %, par exemple. Certes, ce n’est pas suffisant mais c’est un premier pas dans cette stratégie décennale.J’avais déposé un amendement tendant à ce que le rapport nous soit remis en amont du PLFSS. Il a été jugé irrecevable. Or il est indispensable, lorsque nous débattons du budget de la sécurité sociale […]
La parole est à M. Dominique Potier.
Je ne partage ni les arguments ni le ton de notre collègue Marc Le Fur : je ne crois pas à un complot, mais à une forme d’incurie publique…
C’est pire !
…dans laquelle tous les gouvernements, même bien avant la loi Claeys-Leonetti, ont une part de responsabilité – le reconnaître est une question d’honnêteté, et je le dis puisque M. Philippe Vigier m’a interpellé à ce sujet. Toutes les majorités sont coresponsables.
Ah non !
Cet article est très important. Le rapport qu’il prévoit, au-delà d’une évaluation quinquennale ou décennale, permettrait, par une évaluation annuelle, d’éviter deux risques majeurs. Premièrement, il pourrait y avoir un décalage – une rupture républicaine, même – entre le temps nécessaire au déploiement d’un accès aux soins palliatifs pour tous et partout et l’immédiateté de la mise en œuvre de la mort administrée. Deuxièmement, les évaluations conduites dans d’autres pays révèlent que la création d’un droit à mourir – euthanasie et suicide assisté – conduit à un affaiblissement des soins palliatifs. Le Parlement doit donc non seulement pouvoir mesurer cette rupture républicaine et son impact, mais aussi rectifier les politiques publiques dont nous avons la responsabilité.
La parole est à M. Olivier Falorni, rapporteur général de la commission spéciale.
Monsieur Le Fur, nous avons depuis plusieurs années des divergences et je suis à nouveau en profond désaccord avec vous : la loi Claeys-Leonetti a donné lieu à une mission d’évaluation.
Eh oui.
Certaines de ses conclusions nourrissent les dispositions que nous adoptons aujourd’hui ; je m’en réjouis profondément. Cette mission d’évaluation a également indiqué que certaines situations n’étaient pas prévues par la loi Claeys-Leonetti.C’est aussi ce qu’affirme dans son avis no 139 le Comité consultatif national d’éthique, le CCNE, qui indiquait en outre que cette loi avait permis des avancées dans l’accompagnement des malades en fin de vie – j’en suis d’accord – et que la sédation profonde et continue, déjà pratiquée auparavant, mais nouvellement inscrite dans la loi et désormais sécurisée, constituait une solution.Je partage néanmoins les propos de M. Thibault Bazin sur la traçabilité. Il est parfaitement anormal de ne pas connaître le nombre de sédations profondes et continues pratiquées dans le pays.
Absolument, vous avez raison !
Ce problème avait été identifié par les rapporteurs Caroline Fiat et Didier Martin dans les conclusions de la mission d’évaluation.En revanche, tous les professionnels de soins palliatifs s’accordent sur un point : le nombre de sédations profondes et continues est très faible.
On ne le sait pas, comme vous venez de le dire !
Ils le disent ! La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs reconnaît qu’il y a peu de sédations profondes et continues. Parce qu’elles ne sont pas nécessaires, diront certains…
Ce n’est pas vrai !
…et que les sédations proportionnées sont plus adaptées, d’autres diront que c’est un dispositif insécurisant pour un certain nombre de soignants qui ne veulent pas l’appliquer.Quoi qu’il en soit, l’avis no 139 du CCNE fait état de malades dont les situations ne sont pas ou insuffisamment prévues par la loi Claeys-Leonetti. Or l’un des coauteurs de cet avis n’est autre qu’Alain Claeys. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE.)
La parole est à M. Pierre Dharréville.
Le présent article résulte d’un amendement adopté à l’initiative de mon groupe. Un rapport annuel sur l’état du déploiement des soins palliatifs est du plus haut intérêt, puisque nous constatons qu’au cours des vingt-cinq dernières années, ce déploiement n’a pas été ce qu’il aurait dû être – nul ne peut le nier. Cet outil de mesure me semble donc tout à fait approprié et je m’étonne qu’il soit remis en cause.M. Le Fur affirmait que nous n’en serions pas là si la loi Claeys-Leonetti avait été appliquée. Nous pouvons en débattre ; je doute en effet que le débat sociétal autour de la fin de vie aurait pris la même ampleur si nous avions déjà suffisamment répondu aux attentes des patients grâce aux soins palliatifs.
Exactement !
Certains facteurs structurants expliquent aussi cette situation, notamment le covid, qui a été un traumatisme, ne l’oublions pas, mais je considère – indépendamment de l’avis qu’on peut avoir sur le fond – que le premier de ces facteurs demeure la non-application de la loi, qui explique l’état de l’opinion publique.C’est pourquoi le rapport présente un intérêt très concret ; il faut le maintenir dans le texte.
La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l’amendement no 1817, tendant à supprimer l’article 1er sexies.
Je ne pensais pas qu’il serait nécessaire de défendre cet amendement, mais les intervenants sur l’article m’ont convaincu du contraire. Nous proposons de supprimer cet article, car le rapport qu’il prévoit a déjà été créé par l’adoption de l’article 1er quinquies. C’est dans un souci de cohérence et de coordination que le rapport prévu par l’article 1er sexies a été remonté à l’article 1er quinquies. Si jamais vous ne me faisiez pas confiance – c’est votre droit – et pour vous rassurer, je vous invite à lire l’amendement no 1815 que nous venons d’adopter. L’article 1er sexies n’a donc plus lieu d’être.
Quel est l’avis de la commission ?
Avis favorable. Madame Fiat, vous avez bien expliqué qu’il s’agit d’une fusion rédactionnelle et que l’article 1er sexies auquel vous étiez attaché, monsieur Dharréville, est satisfait. Vous pouvez faire confiance à notre collègue Caroline Fiat.
À vous aussi !
Vous êtes trop aimable.Monsieur Le Fur, vous affirmez que si la loi Claeys-Leonetti avait été appliquée, nous n’aurions pas besoin d’envisager une loi sur l’aide à mourir. Je ne suis pas d’accord. Nous avons auditionné Alain Claeys et Jean Leonetti, et ce dernier nous a indiqué que sa loi de 2016 ne prévoit pas d’aide à mourir – pour la simple et bonne raison que les conditions requises pour bénéficier d’une sédation profonde, continue et maintenue jusqu’au décès, clairement inscrites dans la loi Claeys-Leonetti, diffèrent de celles prévues par l’article 6 du présent projet de loi. Il n’y a donc pas de contradiction, au contraire, entre prévoir une loi sur l’aide à mourir et vouloir appliquer la loi Claeys-Leonetti de façon transparente et mesurable.Les USP ont beaucoup de mal à répondre à nos interrogations sur les modalités de mise en œuvre de ce nouveau droit, dont l’application peut […]
Quel est l’avis du Gouvernement ?
La remise d’un rapport est prévue par l’article 1er quinquies tel que vous l’avez voté. L’article 1er sexies étant satisfait, j’émets un avis favorable à l’amendement de suppression pour éviter la multiplication de rapports redondants.
La parole est à Mme Christine Pires Beaune.
Nous soutenons cet amendement de suppression, parce que nous avons déjà fait œuvre utile en adoptant l’amendement no 1815, dont la rédaction était identique : « […] le Gouvernement remet au Parlement un rapport permettant une évaluation du déploiement des soins d’accompagnement […]. » Il va même plus loin puisqu’il prévoit que le rapport en question détaille le nombre de sédations profondes et continues. C’est aussi ce que vous demandez, chers collègues du groupe Les Républicains ! Vous devriez donc, comme nous, être favorables à la suppression de l’article.
Tout à fait !
Par ailleurs, le rapporteur a évoqué l’audition d’Alain Claeys et de Jean Leonetti, citant les propos de ce dernier. Je vais à mon tour m’y référer, Alain Claeys ayant très clairement indiqué que la loi de 2016, même bien appliquée, n’était pas suffisante.
Tout à fait !
La parole est à M. Philippe Juvin.
Je m’oppose à l’adoption de cet amendement, qui ferait tomber tous les amendements à l’article ; la discussion particulièrement riche qui suit n’aurait donc pas lieu. (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe RE.)Pardonnez-moi de ne pas partager votre avis, je suis vraiment confus d’exprimer un avis contraire ! Malheureusement, vous n’y pouvez rien, je suis député comme vous ! (Exclamations sur quelques bancs du groupe LFI-NUPES.)
Vous êtes pardonné !
C’est la démocratie !
M. Falorni a abordé la question fondamentale de notre méconnaissance du nombre exact de sédations profondes effectuées. Cependant, il est faux de dire que nous n’en avons aucune idée ! Une étude de 2022 montre que la prévalence des sédations profondes jusqu’au décès est estimée à 2,7 % sur un échantillon – considérable – de 5 714 patients. Il est donc faux de dire que nous ne savons rien.
Je n’ai pas dit ça !
La difficulté consiste à déterminer si ce pourcentage de 2,7 % est trop faible ou trop élevé, puisqu’on ne connaît pas la population « cible » ; ce n’est qu’une donnée brute.J’entends l’argument selon lequel nous ne disposons pas des bonnes connaissances ; nous devrions être capables de mesurer le nombre de sédations profondes. Toutefois, dire que nous ne savons rien, c’est aussi une manière, pas très honnête scientifiquement, d’affirmer que nous partons d’une page blanche. Précisément, ce projet de loi nous est présenté comme si tout était à faire. Or tel n’est pas cas : des médecins prennent des mesures et des universitaires produisent des travaux.Enfin, monsieur le rapporteur, il me semble particulièrement inélégant d’utiliser le témoignage de Jean Leonetti comme plaidoyer en faveur de votre projet de loi…
Mais oui !
…alors que nous savons très bien qu’il y est tout à fait opposé. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR et RN. – Mmes Emmanuelle Ménard et Nathalie Bassire applaudissent également.)
Je mets aux voix l’amendement no 1817.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 77 Nombre de suffrages exprimés 62 Majorité absolue 32 Pour l’adoption 47 Contre 15
(L’amendement no 1817 est adopté ; en conséquence, l’article 1er sexies est supprimé.)
Nous en venons à plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 1er sexies.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 28.
Les réserves exprimées dans l’avis no 139 du CCNE précisaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non de l’effectivité de certains prérequis, parmi lesquels « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants. » Or, comme il est rappelé dans le rapport d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de nos collègues Caroline Fiat et Didier Martin : « En l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs. »Tout le monde y va de son témoignage. Moi aussi, je suis allé à la rencontre des équipes médicales concernées, qui disent en effet que le nombre de demandes de sédation profonde et continue est faible, une fois installés les soins palliatifs – et l’ensemble des autres soins attendus par le […]
Quel est l’avis de la commission ?
Nous partageons votre constat et le Gouvernement s’est emparé de cette demande. Comme je l’ai déjà indiqué, une instance de gouvernance, de pilotage et d’évaluation sera créée et produira de tels indicateurs. Cette demande de rapport est donc sans objet.J’en profite pour répondre à M. Juvin : nous ne sommes pas dans un concours d’élégance.
Nous l’avions remarqué !
Je rapporte les propos tels qu’ils ont été tenus. J’ai cité Jean Leonetti parce qu’il est coauteur d’une loi qui propose un équilibre.
Un dépassement, même !
M. Leonetti, je le maintiens, a choisi d’affirmer que la loi de 2016 n’était pas une loi sur l’aide à mourir.
Ça, c’est certain !
Évidemment !
(L’amendement no 28, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 27.
Nous avons auditionné M. Leonetti à plusieurs reprises. Mais quand vous le citez, il faut le citer en entier ; et quand vous le prenez à partie, il faut tout prendre !
Vous aussi !
En particulier, il ne faut pas omettre ce qu’il dit sur l’éthique de la vulnérabilité, compte tenu de la question posée.
Absolument !
Le présent amendement vise à développer des indicateurs qualitatifs dans les USP. Nous avons beaucoup évoqué les indicateurs quantitatifs, mais les auditions et les missions d’évaluation consacrées à ce sujet ont montré qu’une approche qualitative était nécessaire. Au reste, elle nous aiderait si on ne réformait pas uniquement le financement des maisons d’accompagnement, mais aussi celui de toutes les activités relatives aux soins palliatifs dans les structures existantes : dans les USP comme dans les équipes de soins mobiles – qui parfois, faute de moyens, ne sont mobiles qu’au sein d’un même établissement. Disposer d’indicateurs qualitatifs pourrait nous aider à élaborer une réforme du financement des soins palliatifs et ce faisant, à améliorer le pilotage.
Très bien !
Quel est l’avis de la commission ?
Défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Même avis.
La parole est à Mme Astrid Panosyan-Bouvet.
J’ai envie de soutenir l’amendement de M. Thibault Bazin.
Très bien !
Au cours de la mission d’évaluation de l’application de la loi Claeys-Leonetti, nous n’avons pas obtenu de réponse lorsque nous avons demandé combien d’admissions en soins palliatifs concernaient des séjours de répit, des sédations temporaires ou des sédations profondes et continues jusqu’au décès.Il serait également utile de connaître le temps moyen de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, pour en informer le public et répondre aux appréhensions quant à cette durée. Je soutiens donc cet amendement parce que nous avons besoin de disposer de données plus qualitatives sur les soins palliatifs et les sédations profondes. (M. Marc Le Fur applaudit.)
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 124.
Il va dans le même sens que les amendements défendus à l’instant par Thibault Bazin. Il s’agit également de demander que la Haute Autorité de santé se préoccupe d’indicateurs qualitatifs, en particulier concernant les équipes mobiles de soins palliatifs. Il s’agit de disposer d’une évaluation à la fois quantitative et qualitative en matière de soins palliatifs. Ce sujet est crucial et relève pleinement des missions de la Haute Autorité de santé.
Quel est l’avis de la commission ?
La Haute Autorité de santé publie effectivement des guides de bonnes pratiques ; les équipes mobiles que vous évoquez peuvent déjà rendre compte de leurs activités. Nous en avons rencontré plusieurs, notamment dans l’Essonne, où elles effectuent un recensement méthodique et précis du travail effectué à domicile comme dans les établissements où elles peuvent être amenées à fournir conseils et avis. Je ne vois donc pas l’intérêt d’ajouter cela aux missions de la HAS. Avis défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Le plan que nous avons proposé prévoit une instance de gouvernance, dont le rôle est précisément d’utiliser des indicateurs pour anticiper ce qui n’avait pas été prévu, pour disposer d’une traçabilité et de données précises. Avis défavorable sur l’amendement qui est satisfait par la création de l’instance de gouvernance et de ses indicateurs.
La parole est à M. Pierre Dharréville.
Je suis un peu embarrassé par cet amendement. J’en comprends le sens, mais il me semble que la multiplication d’indicateurs et la protocolisation outrancière des pratiques, ainsi que les obligations qui en découlent – telles que le remplissage constant de tableaux – posent problème. Je suis favorable au développement d’évaluations qualitatives, mais je suis gêné par la manière dont cela s’organise, dans la société en général et dans ces débats en particulier. En réalité, je suis modérément favorable – pour ne pas dire défavorable – à l’ajout de ces indicateurs dans la loi.Il a été question tout à l’heure de la sédation profonde et continue. Le rapporteur général a commencé à distiller des éléments sur ce sujet, qui mérite une véritable discussion ; nous l’aurons en temps utile. Jusqu’ici, j’ai considéré que la sédation profonde et continue ne figurait pas dans le champ des débats que […]
La parole est à M. Marc Le Fur.
Pourquoi vous opposez-vous à l’amendement de notre collègue Hetzel ? Il vise à développer des indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs et que je sache, madame la ministre, vous ne niez pas l’intérêt d’une telle information, d’autant que la HAS en disposera.Avec un recul de quelques années, nous déplorons le manque d’informations relatives à l’application de la loi Claeys-Leonetti et je tiens à éviter de tirer le même bilan au sujet du projet de loi dont nous discutons, si tant est qu’il soit voté.
Sur les amendements identiques nos 123 et 1473, je suis saisi par le groupe Les Républicains d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je suis saisi de deux amendements identiques, nos 123 et 1473. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 123.